Résumé

by Aurélie 6. janvier 2012 13:07

-Léo est né le 05 octobre 2009. Il est atteint d’une plagiocéphalie et d’une brachycéphalie sévère (aplatissement du crâne avec déformation   importante) dû à un torticolis congénital, diagnostiqué trop tard.

(Photos : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/21/Photos.aspx)

 

-Il a été traité par orthèse crânienne dynamique en Espagne. La particularité de Léo est d’avoir eu ce traitement tard. Il n’y avait qu’un spécialiste en France sur Lyon, que nous avons rencontré. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/Photos.aspx

 

Pour le torticolis de Léo, il n’a pas été diagnostiqué de suite. Nous avons vu plusieurs médecins et spécialistes pour avoir plusieurs avis. Nous avons également vu des ostéopathes. Le diagnostic étant le même, nous avons suivi les conseils.

Malgré tous nos efforts la déformation gagnait du terrain.

 

-Février 2010 : À partir de là, j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Et là, je suis tombée sur le forum de la Plagiocéphalie

http://forum.infobebes.com/Mon-bebe/Sante-maladies-infantiles/plagiocephalie-concerne-sujet_12250_1.htm, et sur des blogs de mamans.

J’ai été très étonnée, quand j’ai lu tous les témoignages de mamans, et surtout le nombre de bébé atteint par cette pathologie. Je n’avais jamais entendu parlé de cela. Et pourtant, j’ai découvert qu’il y avait des milliers de personnes dans notre cas.

 

-Les mamans expliquaient leur parcours, et qu’il y avait un traitement par orthèse crânienne (un casque) et qu’il fallait faire assez vite. Il était surprenant de voir qu’il n’y avait qu’un spécialiste en France qui traite cette pathologie. J’ai pris conscience de l’importance de la plagiocéphalie et qu’il fallait informer les parents, faire de la prévention. Un spécialiste n’est pas suffisant pour la France. Fin 2010, une nouvelle unité a ouvert sur Toulouse, mais cela reste trop peu.

 

- Fin Mars 2010, Nous avons vu un autre médecin, il nous a donné des séances de kiné pour Léo.

 

- Fin Mars, Nous avons pris un  RDV avec le Dr Mottolese sur Lyon. Le RDV sera le 21 Juillet 2010, Léo aura 9 mois passé.

 

- En Avril, nous avons vu une autre ostéopathe.

          Nous continuons en parallèle les séances de kiné.

 

- RDV du 21 juillet 2010, le verdict est sans appel. Plagiocéphalie sévère avec dysmorphie crânienne.

3 options : ne rien faire, l’opération ou l’orthèse crânienne passive. Nous acceptons de suite le traitement par orthèse. 

Pour le RDV du moulage, il faut appeler la kiné, puis programmer les 3 jours d'hospitalisation. J'ai réussi à la joindre la semaine suivante (joignable le mardi, mercredi et jeudi que le matin) Tout était complet et elle n’avait pas de visibilité pour septembre. Par conséquence, elle nous a conseillé rappeler le 1er septembre car le service était fermé 4 semaines en Aout.

- Le 1er Septembre est enfin arrivé. Un problème administratif vient compliquer notre combat pour Léo. L’unité 500 se retrouve fermé pour une durée indéterminée, le temps de résoudre le problème. Il nous reste éventuellement une solution : partir à l’étranger.

          - Nous avons entre temps vu un autre spécialiste sur Lausanne, Le Dr VERNET le 15 septembre 2010. Qui nous a confirmé le diagnostic. En suisse,  ils ne prennent pas les enfants de plus de 6 mois, grand maximum 9 mois (si la plagiocéphalie est vraiment sévère comme pour Léo).

           -  Le 17 septembre 2010, ayant eu beaucoup de discussions avec des parents dans le même cas que nous, nous avons décidé de partir à l'étranger (Il faut dire que nous n'avons pas vraiment d'autre solution si Léo doit être soigné) 

Un mail a été envoyé au Dr PINYOT en Espagne. Dans la matinée, j'ai reçu un appel du Dr. PINYOT, me demandant des photos.

L'orthèse crânienne qui est faite en Espagne est une orthèse crânienne dynamique. A Lyon, c'est une orthèse crânienne passive. Celle d'Espagne va plus cibler les zones à traiter que l'orthèse passive. Elle est plus adapté au cas de Léo. L'orthèse dynamique est plus adaptée pour les cas sévères de plagio. et/ou Brachycéphalie, les traitements tardifs ou les deux (traitement tardif + cas sévère).

En plus d'un plat très prononcé à l'arrière de la tête (soit la plagiocéphalie), Léo a également une Brachycéphalie (soit le crâne plus large que long). L'indice céphalique pour la norme est : largueur = 80%*longueur +- 4 soit 76% à 84%.   

                             - En début de traitement, Léo est à 106.47% d’Indice céphalique, au lieu des 84% et une asymétrie de 2 cm de la voûte crânienne,  

                           oreilles décalées de 8mm.

Nous avons pu avoir un RDV en 15 jours (même plus vite, mais nous avons dû faire un passeport à Léo car il en a impérativement besoin pour prendre l'Avion)

                 - Le 07-08 et 09 octobre: voyage en Espagne pour le RDV du 08 octobre 2010. Le Dr PINYOT nous a gardé 2 heures, il nous a tout

              expliqué et nous avons fait le moulage pour le BOC Band = l’orthèse crânienne.

                                                  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/18/Espagne-Dr-PINYOT-PLAGIOCEPHALIE.aspx

 

Précision financière: coût du traitement 3850€ le Doc Band (3700€ pour le casque et ajustement + 150€ la première visite)

Sachant que pour Léo, nous avons été prévenu que la déformation du crâne étant très importante, un deuxième casque était très probable.

                              - Nous partons lundi 25 octobre 2010 pour notre RDV du 26 octobre au matin pour réceptionner l’orthèse. 

                                                                http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/RDV-du-26-Octobre-Le-casque.aspx

 

 - RDV pour les ajustements : 11-12/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/11/14/RDV-du-12-Novembre.aspx

                                           27-28/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/02/RDV-du-27-novembre.aspx

                                           16-17/12/2010 http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/22/RDV-du-17-decembre.aspx

                                      et 07-08/01/2011   Verdict, il faut un 2em casque http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/10/RDV-07-Janvier.aspx  

                                      et décision 2em casque:  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/18/2em-Casque.aspx

                                          21-22/01/2011   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/28/RDV-du-21-Janvier.aspx

                                          Moulage 2em casque (photos)  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/26/Moulage-RDV-du-21-janvier-2010.aspx

Photos du traitement avant/après 3 mois:   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/22/Photos-apres-3-mois-de-traitement.aspx

Indice céphalique 106.47 après 3 mois IC = 96

Plat 2 cm après 3 mois = 1 cm d’asymétrie.

 

                                          - Le 04 février 2011, le 2em casque est arrivé. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/RDV-2em-Casque.aspx

                                          - RDV pour les ajustements du 2em casque: 04 Mars 2011 est là, les mesures sont bonnes.

                                              http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/03/07/RDV-du-04-Mars-2011.aspx

 

               Après 4 mois de traitement =>  IC = 93.46    -     Plagiocéphalie = 9 mm d’asymétrie   -   Oreilles décalées de 1mm

 

                                                   RDV du  01-02/04/11       http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/04/06/RDV-du-01-Avril-2011.aspx

                                                               01/05/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/05/13/RDV-1er-Mai-2011.aspx   

                                             Dernier RDV 17/06/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/22/RDV-du-17-Juin-2011.aspx

 

 

Résultats FIN DE TRAITEMENT:

Après 8 mois de port du casque (2 DOC Band), Léo a récupéré 85% sur la Brachycéphalie et 80% sur la plagiocéphalie.

           

Brachycéphalie = 106.4% => 90.5% en fin de traitement

Plagiocéphalie = 2 cm d'asymétrie => 4 mm en fin de traitement

http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/20/Photos-Finales-traitement-Avant-Apres.aspx

 

Je sais au fond de moi, que nous n'aurions jamais autant récupéré avec une orthèse passive, et que notre mésaventure avec Lyon a été bénéfique pour Léo. J'en suis persuadé.

Je n'ai pas encore vu, ou trouvé d'informations ou de témoignages, en France, avec des résultats similaire au DOC Band sur des cas comme Léo (c'est à dire, avec une déformation très importante, traité tardivement).

- Coût du traitement : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/Cout-Voyages.aspx

 

- Adresses des cliniques en France: http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/11/24/Les-cliniques-en-FRANCE.aspx

- Adresses des cliniques dans le monde : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html

- Association : http://asso-plagiocephalie.elementfx.com/index.php?lng=fr

Coordonnée clinique Espagne : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/19/Site-Espagne-Plagiocephalie-Dr-PINYOT.aspx

 

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