Pas que des bonnes nouvelles

by Aurélie 28. mai 2013 13:00

Après voir fait quelques mise à jour et pris des nouvelles...je n'ai malheureusement pas lu de bonnes nouvelles pour les parents d'Alexandre = blog : http://enteteateteavecalexandre.blogspot.fr/

Pour la petite Constance (petite soeur d'Alexandre), et malgré beaucoup d'effet de repositionnement, d'osthéo et j'en passe, ils sont donc repartie voir le Dr Pinyot. Verdict = brachy sévère. Sans hésité, le moulage pour Constance a été fait. La Brachy est moins forte qu'Alexandre grace aux bons réflexes de ses parents, c'est une certitude!!

billet du blog = http://enteteateteavecalexandre.blogspot.fr/2013/05/acte-17-bis-repetita-mais-pour-constance.html

Certains parents qui ont eu un 2em enfant, avec un 1er enfant casqué, ont constatés une déformation naissante comme pour le 1er enfant. Après beaucoup d'effet et d'acharmement, le 2em est "passé à travers" et le casque a pu être évité, mais pour d'autre, comme la petite soeur d'Alexandre, rien n'a pu être totalement évité, si ce n'est tout de suite passer au traitement par orthèse.

Attention, je ne dit pas que le 2em enfant aura systématiquement une plagio ou brachy ou les deux!! Mais il y a peut être une pré-disposition. Et pour tous les parents qui ont eu un enfant casqué, nous savons par quoi il faut passer et revivre ça....n'est pas une partie de plaisir. Un petit mot sur FB a été également fait, sur cette même réflexion! Je pense qu'il est également important d'en parler.

Une petite mise en garde et surtout vigilance pour les enfants avenir!!

Beaucoup de questions se pose...et pour moi également...est ce génétique? un manque de quelques chose lors de la grossesse ou un excès???? Pour l'instant rien n'est lié, c'est une simple constatation...est un manque de chance, une coincidence?? Pour l'instant...Mystère!!

En tout cas je souhaite encore beaucoup de courage aux parents d'Alexandre et de Constance et que cela ce termine aussi bien pour la petite Constance!!

 

Nouvelle adresse DOC Band - Espagne

by Aurélie 17. avril 2013 06:22
Info par So:
Une nouvelle adresse pour la DOC Band à Séville, Espagne.
Il y a donc maintenant 7 centres pour DOC Band en Europe : Espagne : Derio (près de la frontière Française), Barcelone, Castellar del Vallès, Séville, Madrid, ainsi que le Portugal et l'Italie.
Merci de faire passer l'info!

Nouveauté pour DOC Band

by Aurélie 18. mars 2013 06:14

Lien avec blog de So : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2013/02/147-du-neuf-pour-la-doc-band-en-europe.html

Extrait:

"Jusque là, la Doc Band était seulement disponible en Espagne.
Il y avait déjà Barcelone, Madrid, Castellar del vallès, et aussi Derio près de Bilbao.
Cette dernière est d'ailleurs de plus en plus prisé des Français car proche de la frontière.
Ces adresses sont déjà dans le lien des adresses des centres de soins : ici
Rappel du lien vers le protocole et les infos utiles pour cette orthèse : ici

Depuis, il y a eu ouverture à Porto au Portugal et une antenne aussi à Mestre en Italie, ce qui ouvre des nouvelles perspectives pour les Français expatriés, frontaliers ou qui n'ont plus d'autre choix que cette orthèse (traitement tardif voire très tardif ou déformations sévères).

Ils ont ouvert un numéro spécifique pour les Français (Espagnols, Portugais et Italiens) :
+34 656 314 014

Et ils ont refait un tout nouveau site internet remanié, avec beaucoup d'informations très intéressantes.
Vous le trouverez ici : http://plagiocefalia.com/fr/

Il y a aussi une page qui renvoie vers plusieurs blogs, dont celui-ci et celui d'amis Français ayant fait un traitement là-bas, et des blogs Anglais aussi : http://plagiocefalia.com/fr/autres-parents-experiences/   "

 

 

Site Espagne Plagiocéphalie - Dr PINYOT - Change de look

by Aurélie 25. février 2013 06:34

Voila le lien du site du Dr Pinyot qui a changé de "look": http://plagiocefalia.com/fr/

Les photos d'Alexandre sont en page d'accueil, et en bas de page vous avez "les enfants atteints DOC Band" avec une photo dessous => en cliquant dessus, vous retrouverez les différents blogs comme celui d'Alexandre, de So, de Janelle, de Camille et celui de Léo + d'autres blogs étrangers. (lien = http://plagiocefalia.com/fr/autres-parents-experiences/ )

Vous pouvez aussi envoyer des photos des vos loulous casqués et liens de blogs si vous en avez fait.

A bientôt

Photos de Raphael -

by Aurélie 7. janvier 2013 13:10

Voila le témoignage de La maman de Raphael, qui a été casqué en Espagne de 15 mois à 21 mois avec une IC de 109% et 1.2 cm d'asymétrie.

Raphael a un jumeaux, il est né préma, avec un torticolli congénitale. Il a été vu par kiné et rapidemment séance par semaine, coussin anti tete plate,... et malgre tout => plagiocephalie et brachycéphalie sevère. Retard developpement constaté par des professionnels et suivi au service d'education spécialisée et reconnu par la MDPH.

Les médecins affirmaient que cela allait se remettre tous seul mais à 15 mois cela était toujours présent et après l'avis de 3 ostéopathes qui ont confirmés qu'il étaient trop tard, la decision a été prise :  faire mettre un casque (pour l'aspect esthétique mais surtout pour limiter le retard et permmettre au cerveau de se développer a l'arrière.)

Raphael a eu un casque, avec pour résultat un IC qui est passé à 95% et 5mm d'asymétrie. (pour un casque!! les résultats sont très bon!) Ci dessous les photos (en accord avec la maman de Raphael)

Encore un parcours difficile, mais avec beaucoup de courage et de volonté, les résultats sont là!! Merci à vous pour ce témoignage!!

Les nouvelles en France

by Aurélie 18. octobre 2012 07:09

Je vous mets le lien vers le blog de So concernant les news en France

Lyon: Passerai à 9 mois maxi (pas encore en place)

Toulouse : nouveau prototype de casque

Angers : Structure encore très jeune mais avec la volonté de faire avancer les choses. (Plagio légère - pas de Brachycéphalie)

Une orthèse dynamique peut être en France.

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/10/140-quoi-de-neuf-en-france-pour-les.html

Toujours mon avis Personnel => pour des brachy + plagio ou Brachy, ne pas rester en France. Partir soit sur Londres soit sur Bracelone. En tout cas sur une orthèse dynamique! Et toujours, ne cherchez pas l'économie pour le traitement, surtout si la déformation est importante!! Si vraiment vous pouvez, faite le traitement hors de France et le plus rapidement possible. A trop attendre, la déformation ne reviendra pas totalement. Je parle en connaissance de cause.

Nouveau Blog - En tête à tête avec Alexandre

by Aurélie 12. septembre 2011 06:49

Nouveau blog sur la plagiocéphalie   (Egalement dans autres blogs)

Lien = http://enteteateteavecalexandre.blogspot.com/

L'histoire d'Alexandre, traité par orthèse cranienne avec le Dr Pinyot à Castellar del Vallès.

 

 

RDV du 17 Juin 2011

by Aurélie 22. juin 2011 06:42

Voila, le dernier RDV était vendredi 17 juin. Maria nous a remontré les excercices de kiné, car Léo a toujours la tête "penchée"... il a hurler...du coup pour les photos, ce n'était pas très drole!...d'ou les grosses larmes sur les photos!!

Résultat final = 1.6 cm récupérés sur le plat, il reste 4 mm d'asymétrie (en Mai nous étions à 1.7 cm de récupération, mais vu que c'était le Dr Pinyot qui avait prit les mesures et là, c'était Maria...peut être que ce n'est pas tout à fait au même endroit) et sur la brachycéphalie Léo est à 90.5%

Après 8 mois de port du casque (2 DOC Band), Léo a récupéré 85% sur la Brachycéphalie et 80% sur la plagiocéphalie.

Brachycéphalie = 106.4% => 90.5% en fin de traitement

Plagiocéphalie = 2 cm d'asymétrie => 4 mm en fin de traitement

Léo est toujours aussi gentil, c'est un vrai perroquet. Il arrive à bien ce faire comprendre, même si les "rr" "vv" sont difficilent à dire.

Le voyage c'est bien passé, pour une fois, nous sommes arrivés à Barcelone avec un peu d'avance. Arriver à l'hôtel, nous avons eu la bonne surprise d'avoir une chambre vraiment super....en faite, c'était la suite!! Pour une bonne surprise, s'en était une!! à 77€ la chambre...rien à dire!! Nous avons mangé le midi, avec une maman qui venait de récupérer le casque pour son petit bout, rencontre vraiment sympa, un petit coucou à vous 2 et à ta maman!! :-))

Le Dr Pinyot nous a dit, qu'après 8 mois de port du DOC Band, nous avons fait le maximum et que les résultats, compte tenu de l'âge et de la déformation étaient vraiment très bon. Maintenant, il faut vraiment insister sur le cou => la tête penchée. Donc kiné, massage, kiné, ostéo...sinon, Léo risque de se faire opérer. Nous avons un peu de mal à souffler, Léo est "sous surveillance" pour qu'il dorme sur le côté. Normalement, le crâne ne peut pas se re-déformer, mais on ne sait jamais.

Le retour sur Lyon, c'est bien passé, Léo s'est endormi pour le décollage!! Au final, Léo aura prit une dizaine de fois l'avions avant ses 2 ans!!

Maintenant, il faut qu'en France, les choses changent. L'association est là pour faire bouger les choses!! N'oubliez pas de distribuer au maximum les Fly!! => sur le blog ou celui de So (Maman de Joanès)

Site Cranial Technologies, INC DOC Band

by Aurélie 17. mai 2011 12:45

Site Espagne Plagiocéphalie - Dr PINYOT

by Aurélie 19. octobre 2010 07:56

Site : http://www.plagiocefalia.com/fr/contacte/contacto.php

Mail du Dr Pinoy = info@plagiocefalia.com

 

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