Nouvelles adresses et mises à jour

by Aurélie 15. octobre 2014 07:21

Association nouveau site

by Aurélie 15. octobre 2014 07:17

Le site de l'association est réouvert!  http://association-plagiocephalie-info-et-soutien.fr/

Des nouvelles

by Aurélie 15. octobre 2014 06:54

Bonjour,

Des nouvelles de Léo!! Nous avions rencontrés des difficultés pour l'articulation...qui s'améliore certains jours...

On nous a conseillé de voir une psycomotricienne. Alors il faut savoir que juste le bilan c'est 180€ puis 45€ / séance non remboursé bien evidement!!!

Vu que la disponibilité avec elle ne collait pas, et que nous n'avions pas été informé des tarifs... se que je considère extrèmement cher pour un bilan!! Nous avons décidé de partir sur un "pré" bilan donc moitié de temps et donc moitié prix! Mais il n'avait pas été précisé que le "pré" bilan ne pourra pas être utilisé chez un autre confrère, et qu'il faudrait très certainement refaire un bilan complet...soit encore 180€!! Oui c'est bien indiqué "vache à lait" sur notre front!!

Bref, nous avons fini par laisser tomber la psycomotricienne et trouver une solution alernative, qui correspondrait mieux en terme d'organisation!! La dame a donc pensé que nous étions plutôt fauché au lieu de remettre en question ses tarifs!! Bien sur....nous avons payé deux casques, avec un cout total de 12 000€, pour une technologie reconnu, avec des résultats...là c'est sans garantie de résultat et une organisation super complexe!

Voila pour l'épisode de la psycomotricienne!

Léo a du changer d'école, en cause la réforme des rythmes scolaires, ils font pas mal de sport donc Léo s'assouplie un peu... Donc les mois de Septembre et Octobre ont été plutôt compliqué à gérer! D'ou pas de billet depuis. So a égélement fait des mises à jour que je vous fait passer dans un nouveau billet.

Léo a eu 5 ans, voila 3 ans et demi que notre histoire avec le casque est terminé...et pourtant!! Que de chemin parcouru !! Nous suivons de pret son évolution, qui ne va bien sur pas sans complication!! Les oreilles, surtout la gauche, ont des problèmes, la psycomotricité, la concentration, la machoir et donc la parole...beaucoup de choses à régler. Malgré tout, Léo est un petit garçon génial, gentil et qui parle beaucoup!! Très curieux aussi! Maintenant les petits soucis ne sont plus "esthétique" et ne se voit absolutement pas!!

Voila pour les nouvelles

 

Plonger à Travers le monde

by Aurélie 5. juin 2014 13:08

Bonjour à tous,

Une petite parenthèse pour vous signaler ce site. http://www.plongeratraverslemonde.fr/category/Accueil.aspx

Voila, ma soeur et mon beau frère, ont décidé de partir à l'aventure!! Alors oui, rien à voir avec la plagio vous allez me dire!! Mais leur lien sera la petite touche de rêve dans ce monde parfois dure!! Alors vous pourrez vous échapper quelques instant sur leur blog...et oublier un peu la plagio, la brachy sévère de bébé....Alors allez y!!

Vous pourez retrouvez le lien dans la rubrique "Autres blogs"

Merci à vous

CLINIQUES en France - Rectificatif

by Aurélie 9. octobre 2013 06:36

ANTENNE CONFIRMÉES FAISANT DES ORTHESES

HOPITAL EDOURD HERRIOT - Service de l'unité 500 Pr MOTTOLESE

ORTHESE PASSIVE

CARMINE MOTTOLESE
HOPITAL NEUROLOGIQUE
59 BOULEVARD PINEL
69394 LYON 3 CEDEX 03

Tél: 04-72-35-72-35

 

TOULOUSE

Hôpital Purpan
Pavillon Espagno
Place du Docteur Baylac
TSA 40031
31059 Toulouse cedex 9
Tél : 05 61 77 75 13
Tel  2:  05 61 77 20 73


Délais d'attente de 1 mois = passe à 3 mois environs

Ne prennent pas les enfants de + de 9 mois (au 1er RDV)

 

PROTEOR CHERBOURG:

Médecine physique et de réadaptation
Site : Hôpital Louis-Pasteur (Cherbourg-Octeville)

 

Orthèse ancienne technologie dite passive.

Un certificat médical est demandé pour vous être pris en charge.

Attention : Ne sont acceptés en rdv que les personnes habitant Cherbourg et le secteur.

Suite à un message du service, qui est harcelé, les coordonnées ne seront plus afficher sur le blog.

Pour avoir les coordonnées du médecin, merci de me contacter ou via l'association.

 

 

PROTEOR ANGERS:

Personne à contacter: Dr DERIES Xavier - Centre de rééducation fonctionnelle "Les Capucins" ANGERS.

                                    Tel: 02.41.35.18.03

                                     qui travail avec Grégory PAYNEAU - Orthoprothésiste PROTEOR ANGERS

                                     Tel: 02.41.44.20.88

 

 

 

Une très bonne nouvelle - Protéor Rennes

by Aurélie 30. septembre 2013 07:31

Malgré tous, il y a de bonne nouvelle!!

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2013/09/160-nouveau-centre-de-soin-par-orthese.html

Il y a déjà quelques temps, l'association avait prit contact avec Protéor.

Après BEAUCOUP de travail, et d'acharnement, une nouvelle antenne sur Rennes à ouvert ses portes!!

Beaucoup d'espoir et le plaisir de voir que les choses évoluent!! Un centre de traitement supplémentaire en France!

Extrait du post de So

"Comment pouvoir obtenir un traitement par orthèse sur Rennes :

Il sera nécessaire au préalable d'aller rencontrer le Dr Claire Janvier
Elle se situe : 1 rue de la planche à Cesson Sévigné
Son téléphone : 02 23 45 06 71

C'est suite à votre entrevue avec elle qu'il sera décidé si oui ou non vous pourrez entamer un traitement par casque, ou alors faire au préalable des séances d'ostéopathie, puis ensuite le traitement ou si tout simplement, le casque ne sera pas nécessaire.
Le coût de ses consultations est individuel au traitement par casque.

Une fois que vous avez la prescription médicale, vous pourrez ensuite avoir un rendez-vous chez protéor, mais pas avant.

Le protocole de début de traitement chez Protéor Rennes :
L'adresse : 40 bd laennec 35000 Rennes
Téléphone : 02 99 67 35 34

-1er rdv, le moulage est effectué
- 2ème rdv la semaine suivante pour les essayages (port du casque une heure pour contrôle des rougeurs)
- 3ème rdv la semaine suivante, pour la remise du casque
- Rdv ensuite tous les mois.

Si vous venez de loin, la livraison pourra peut être se faire le jour des essayages, il faudra voir avec eux, cela sera du cas par cas.
Le traitement coûte 850 euros TTC pour un casque, si il en faut un deuxième, il faudra repayer la même somme.
Le casque se nettoie avec du savon de Marseille et un chiffon humide. Il est important de le laisser sécher avant de le remettre."

Vous avez également une photo du casque qui se fera la bas. (voir lien).

MESSAGE IMPORTANT - Soutenir l'Association

by Aurélie 30. septembre 2013 06:58

Bonjours à tous,

Ce que je viens de lire sur le blog de So me laisse sans voix!!! Que certains puissent penser qu'il puissent y avoir d'éventuel "rémunérations" de la part des centres de soins à la présidente de l'association, ou disons le clairement, des "pots de vin" pour orienter les enfants plus sur un centre plutôt qu'un autre....c'est HONTEUX de penser cela!! Toutes les personnes travaillant pour l'association y compris la présidente le font BENEVOLEMENT. Pour ceux qui nous suivent depuis 4 ans, vous savez tous le fonctionnement, l'énergie et les heures de travail BENEVOL que cela représente.

Pour ceux qui arrive aujourd'hui; vous, parents, qui vous inquiétez d'une déformation, sachez qu'il y a 4 ans tous cela n'existait pas.

Pas d'association, pas de blog avec autant d'informations, de conseils et j'en passe!! Personnes à qui parler. Vous étiez SEUL au monde, abandonné par le corps médical!! A l'époque il n'y avait que 2 blogs de témoinage de parents. Pour le reste...c'était DEBROUILLEZ VOUS!! Il n'y avait que Lyon en France, puis Toulouse à ouvert et à force d'acharnement d'autres centre ont ouvert. Les adresses des autres centres n'étaient pas connus (France et étrangers).

L'association a permis de relayer des tonnes d'informations pour orienter au mieux les parents. La perte de l'association serait dramatique!! Elle ne vie que de l'adhésion des membres et de dons des parents. Je le sais parce que nous en faisons partie et nous faisons un don toutes les années, même si ce n'est pas l'amérique!! Il nous semble ESSENTIEL de soutenir l'association, même avec nos faible moyen!! Alors vous comprendrez peut être les raisons de ma déception, de ma colère vis à vis de ce genre de comportement.

Ci joint le lien du blog de So: http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2013/09/159-la-liberte-na-pas-de-prix-petite.html

 

Nouvelle adresse DOC Band - Espagne

by Aurélie 17. avril 2013 06:22
Info par So:
Une nouvelle adresse pour la DOC Band à Séville, Espagne.
Il y a donc maintenant 7 centres pour DOC Band en Europe : Espagne : Derio (près de la frontière Française), Barcelone, Castellar del Vallès, Séville, Madrid, ainsi que le Portugal et l'Italie.
Merci de faire passer l'info!

Les nouvelles en France

by Aurélie 18. octobre 2012 07:09

Je vous mets le lien vers le blog de So concernant les news en France

Lyon: Passerai à 9 mois maxi (pas encore en place)

Toulouse : nouveau prototype de casque

Angers : Structure encore très jeune mais avec la volonté de faire avancer les choses. (Plagio légère - pas de Brachycéphalie)

Une orthèse dynamique peut être en France.

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/10/140-quoi-de-neuf-en-france-pour-les.html

Toujours mon avis Personnel => pour des brachy + plagio ou Brachy, ne pas rester en France. Partir soit sur Londres soit sur Bracelone. En tout cas sur une orthèse dynamique! Et toujours, ne cherchez pas l'économie pour le traitement, surtout si la déformation est importante!! Si vraiment vous pouvez, faite le traitement hors de France et le plus rapidement possible. A trop attendre, la déformation ne reviendra pas totalement. Je parle en connaissance de cause.

Article suisse

by Aurélie 17. septembre 2012 12:50

Voici un article intéressant!

Une maman a trouvé le lien : http://www.migrosmagazine.ch/au-quotidien/education/article/mon-bebe-a-le-crane-plat   se sera plus lisible!!

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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