Les nouvelles en France

by Aurélie 18. octobre 2012 07:09

Je vous mets le lien vers le blog de So concernant les news en France

Lyon: Passerai à 9 mois maxi (pas encore en place)

Toulouse : nouveau prototype de casque

Angers : Structure encore très jeune mais avec la volonté de faire avancer les choses. (Plagio légère - pas de Brachycéphalie)

Une orthèse dynamique peut être en France.

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/10/140-quoi-de-neuf-en-france-pour-les.html

Toujours mon avis Personnel => pour des brachy + plagio ou Brachy, ne pas rester en France. Partir soit sur Londres soit sur Bracelone. En tout cas sur une orthèse dynamique! Et toujours, ne cherchez pas l'économie pour le traitement, surtout si la déformation est importante!! Si vraiment vous pouvez, faite le traitement hors de France et le plus rapidement possible. A trop attendre, la déformation ne reviendra pas totalement. Je parle en connaissance de cause.

Lyon - Service de l'unité 500 Pr MOTTOLESE

by Aurélie 18. octobre 2010 13:24

ORTHESE PASSIVE

CARMINE MOTTOLESE

HOPITAL NEUROLOGIQUE

59 BOULEVARD PINEL

69394 LYON 3 CEDEX 03

Tél: 04-72-35-72-35

Après ces 2 mois d'attente, le RDV est arrivé et le verdict a été sans appel: il faut impérativement une orthèse crânienne à Léo. Nous avons été un peu déçu de ce RDV. Nous avons attendons 2 heures, et le RDV a durée 10-15 minutes. Aucune mesure n'a été prise. Oui, nous savions qu'il fallait un casque et le plus vite possible.

Malheureusement, pour le RDV du moulage, il faut rappeler la kiné (le Pr MOTTOLESE ne s'en occupe pas) puis programmer les 3 jours d'hospitalisation. J'ai finalement réussi à la joindre la semaine suivante, car elle n'était pas là avant....(joignable le mardi, mercredi et jeudi que le matin) Tous ça pour entendre qu'il fallait rappeler le 1er septembre car le service était fermé pour les vacances 4 semaines!! Soit tout le mois d'Août. BREF, nous avons ENCORE attendu!!

Le 1er Septembre est enfin arrivé!! Et là, la kiné et tout le service de l'unité 500 sont INJOIGNABLES. J'ai passé une semaine à passer de très nombreux appels, pour m'entendre dire après beaucoup d'acharnement que le service était momentanément fermé.

Il y avait un problème de remboursement du casque par la sécurité sociale. Même en prennant le casque à nos frais, il fallait que l'hôpital fasse un devis, et que soit disant, ils ne savaient pas faire (devis reçu le 07 octobre 2010)....

TRES IMPORTANT...A savoir : pour finir, j'ai réussi à savoir qu'il y avait un quota de casque rembousés par la sécurité sociale et que manifestement le budget 2010 aloué au service avait déjà été "mangé"!!! Et ce q'il faut savoir c'est que lorsque j'ai eu une personne du service, en juillet, l'hôpital savait déjà que le casque n'était plus rembousé, et que nous allions avoir des problèmes pour avoir l'orthèse crânienne!! ET LE PROBLEME EST CONNU DEPUIS LONGTEMPS SUR LYON VU QUE CE N'EST PAS LA PREMIÈRE FOIS.

Que de temps perdu!! 4 mois et demi où le traitement par orthèse crânienne aurait été plus efficace pour Léo!!

Ne voyant rien bouger sur Lyon, nous avons entre temps vu un spécialiste sur Lausanne. Qui nous a confirmé qu'il fallait faire quelques chose. Mais en suisse, ils ne prennent pas les enfants de plus de 6 mois, grand maximum 9 mois (si la plagiocéphalie est vraiment sévère comme pour Léo). Le Dr VERNET nous a fait un courrier pour faire bouger Lyon...

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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