Des nouvelles

by Aurélie 9. septembre 2015 06:35

Bonjours à tous,

Quelques nouvelles de Léo, qui aura bientôt 6 ans!! Et oui.

L'opération pour ses oreilles c'est bien passé, plutôt contraignant pour la douche avec les bouchons qu'il faut mettre et la mer...bouchons + bandeau. Prochain RDV en octobre. L'audition à l'air de c'être amélioré.

Toujours beaucoup de soucis "mecaniques" nous avions vu une psychomotricienne l'année dernière....à 180€ le bilan + 50€ les séances pas remboursé....pour nous dire qu'il y avait effectivement un problème de coordination, et qu'il fonctionnait sur "2 axes"... bref on essai d'autres méthodes et surtout moins dans l'excès niveau tarif!!

Léo est rentré en CP, pour l'instant tout va bien. Il a toujours ses allergies...alimentaires et autres. Il a commencé la désensibilisation en Mai...c'est parti pour 3 ans de traitement.

Il y a beaucoup de nouveau groupes sur FB et autre pour la plagio et les centres se sont bien développés depuis 2010!

Le temps me manque un peu pour tenir le blug....mais je ne vous oublie pas!

Les Diabolos

by Aurélie 28. avril 2015 13:03

Voila, quelques nouvelles de Léo qui à maintenant 5 ans et demi, et son petit caractère!

Après presque 1 an de traitement pour soigner ses oreilles...le verdict est tombé la semaine dernière. Opération le 29 Mai pour la pose des Diabolos + les végétations. Voila! eviter impérativement l'eau dans les oreilles pendant environs 1 an (douche, mer, piscine....) Le Doc. nous a fait passer les documents et site pour commander les bouchons/protection. Nous partons pour une année un peu galère :-) Alors, oui, nous avons l'habitude...Léo est manifestement un cas à part!

Pour les oreilles...on va dire merci à la Plagio / Brachy! ;-)

Dans le même temps, nous devons refaire une prise de sang pour l'opération et pour son allergie...et le comble, c'est il a également d'autres allergies!! Et oui, l'ORL / Allergologue lui a fait d'autres test....et BINGO!! Donc en plus de tout cela...désensibilisation!!

Sinon, Léo s'amuse comme un fou, pour lui pas de problème!! A l'école il fait des progrès et fait beaucoup d'efforts.

Nous sommes très fier du courage de ce petit bonhomme qui du haut de son âge en à déjà vu pas mal!

Je reviendrai vous donner des nouvelles dès que possible.

Des nouvelles

by Aurélie 27. février 2015 13:05

Bonjours à tous,

Voilà quelques mois que je n'ai pas écrit.

Léo va bien, nous avons refait des scéances de Kiné / Micro Kiné pour son torticolis ca revient un peu, mais il va falloir du temps....beaucoup de temps!! La machoir se positionne mal et entraine une gène sur l'articulation et donc la parole! Donc après le Kiné, se sera certainement Orthophoniste....Merci la plagio....

Léo est toujours surveillé niveau ORL, RDV à prendre d'ici 2-3 mois pour la suite..on verra. Je suis toujours horrifiée d'entendre que les déformations c'est pas grave...ca revient tout seul....bref vous voyez, cela fait quoi bientôt 4 ans que nous avons fait soigné Léo, avec de très bon résultat...mais derrière, il reste beaucoup de choses!! Nous nous attendons également aux dents (selon, peut être une petite greffe de gencive!! oui, oui à suivre d'ici 2-3 ans)....et peut être les yeux!! Sans compter sur une raideure incroyable qui l'empêche de fait tout les mouvements qu'il voudrait!! Mais à part tout cela....la plagio ne reste qu'un problème esthétique!!

 

Des nouvelles

by Aurélie 15. octobre 2014 06:54

Bonjour,

Des nouvelles de Léo!! Nous avions rencontrés des difficultés pour l'articulation...qui s'améliore certains jours...

On nous a conseillé de voir une psycomotricienne. Alors il faut savoir que juste le bilan c'est 180€ puis 45€ / séance non remboursé bien evidement!!!

Vu que la disponibilité avec elle ne collait pas, et que nous n'avions pas été informé des tarifs... se que je considère extrèmement cher pour un bilan!! Nous avons décidé de partir sur un "pré" bilan donc moitié de temps et donc moitié prix! Mais il n'avait pas été précisé que le "pré" bilan ne pourra pas être utilisé chez un autre confrère, et qu'il faudrait très certainement refaire un bilan complet...soit encore 180€!! Oui c'est bien indiqué "vache à lait" sur notre front!!

Bref, nous avons fini par laisser tomber la psycomotricienne et trouver une solution alernative, qui correspondrait mieux en terme d'organisation!! La dame a donc pensé que nous étions plutôt fauché au lieu de remettre en question ses tarifs!! Bien sur....nous avons payé deux casques, avec un cout total de 12 000€, pour une technologie reconnu, avec des résultats...là c'est sans garantie de résultat et une organisation super complexe!

Voila pour l'épisode de la psycomotricienne!

Léo a du changer d'école, en cause la réforme des rythmes scolaires, ils font pas mal de sport donc Léo s'assouplie un peu... Donc les mois de Septembre et Octobre ont été plutôt compliqué à gérer! D'ou pas de billet depuis. So a égélement fait des mises à jour que je vous fait passer dans un nouveau billet.

Léo a eu 5 ans, voila 3 ans et demi que notre histoire avec le casque est terminé...et pourtant!! Que de chemin parcouru !! Nous suivons de pret son évolution, qui ne va bien sur pas sans complication!! Les oreilles, surtout la gauche, ont des problèmes, la psycomotricité, la concentration, la machoir et donc la parole...beaucoup de choses à régler. Malgré tout, Léo est un petit garçon génial, gentil et qui parle beaucoup!! Très curieux aussi! Maintenant les petits soucis ne sont plus "esthétique" et ne se voit absolutement pas!!

Voila pour les nouvelles

 

Nouvelles

by Aurélie 25. juillet 2014 07:11

Bonjours,

Des nouvelles de Léo qui a 4 ans et 9 mois. Il va chez l'orthophoniste pour des petits soucis d'articulation rien de bien méchant mais à surveiller. Il a surtout eu une otite séreuse qui l'a vraiment beaucoup géné, le traitement a durée jusqu'a fin Juin, et nous verrons en Septembre si tout est rentré dans l'ordre. Sinon diabolo! Chouette!

Nous allons également voir une psychomotricienne, qui l'orthophoniste nous a conseillé. Léo est toujours raide dans ses mouvements, et l'osto n'est certainement plus suffisant!

L'allergie allimentaire, elle est toujours là également!! Mais bon, on a l'habitude de l'exclusion de toutes formes de produits laitiers alors ca va!

Je vous remettrai j'espère rapidement quelques photos de l'évolution après 3 ans de la fin du traitement. Et oui 3 ans que Léo n'a plus de casque et cette aventure est plus ou moins terminé!

Bonne journée à vous 

Plonger à Travers le monde

by Aurélie 5. juin 2014 13:08

Bonjour à tous,

Une petite parenthèse pour vous signaler ce site. http://www.plongeratraverslemonde.fr/category/Accueil.aspx

Voila, ma soeur et mon beau frère, ont décidé de partir à l'aventure!! Alors oui, rien à voir avec la plagio vous allez me dire!! Mais leur lien sera la petite touche de rêve dans ce monde parfois dure!! Alors vous pourrez vous échapper quelques instant sur leur blog...et oublier un peu la plagio, la brachy sévère de bébé....Alors allez y!!

Vous pourez retrouvez le lien dans la rubrique "Autres blogs"

Merci à vous

Photos Avant Après presque 3 ans après la fin du traitement

by Aurélie 5. février 2014 12:22

Bonjour,

 

Voici quelques comparatifs Avant / Après

 

Quelques Nouvelles

by Aurélie 21. janvier 2014 06:53

Bonjours à tous,

Tout d'abord, meilleurs voeux pour cette année 2014, qui je l'espère apportera amour, bonheur, santé, argent.... et pleins de bonnes choses à vous tous.

Le temps qu'habituellement je peux consacer pour le blog a été un peu compris ces derniers temps.

Désolée de n'avoir rien écrit depuis Octobre.

Beaucoup de News pour l'association, la journée mondiale, les articles de presse!! 

Léo grandit!! Il a 4 ans et quelques mois maintenant! Le casque est terminé depuis bientôt 3 ans! L'articulation reste toujours le sujet. Il fait souvent des bouchons et début d'otite... Nous faisons un peu moins attention au plat restant...mais nous continuons à croiser des enfants (grands ou petits) avec de belles plagio / Brachy!

Comme quoi!

 

Des nouvelles

by Aurélie 25. septembre 2013 12:43

Bonjours à tous,

Pour ceux qui nous suivent, quelques nouvelles!!

Léo va avoir 4 ans, il va bien, grandit beaucoup! Nous avons fait un bilan orthophoniste cet été et le bégaiement ne viendrait pas de la plagio. On lui aurait mis un peu la pression! Léo a fait des efforts, et nous aussi! Je vous remettrai des photos pour vous montrer 3 ans après le traitement par orthèse, l'évolution de sa tête. A l'école, Léo s'épanoui, parle beaucoup...presque trop parfois. Nous avons RDV chez l'ostéo ce Samedi, car il a toujours des raideurs du côté du torticolis. Il est pres devenue impossible de lui faire faire les exercices d'étirement.

Pour son allergie, le RDV du 12 septembre a été annulé, le fait d'avoir mangé un petit bout de viande et un micro bout de fromage....l'eczema est revenu...donc peut être que l'on refera un teste d'ici un an....je n'ai pas beaucoup d'espoir que cela revienne!! Mais bon!! on ne sait jamais!!

J'ai encore vu des enfants environs 6-10 ans avec une super plagio. et pour certains doublé d'une brachycéphalie...et j'en ai mal au coeur pour eux!! Je vous redis, persisté et signe, CA NE REVIENT PAS TOUT SEUL!!

N'oubliez pas l'asso. + la pétition à signer!!

Nouvelles

by Aurélie 19. juillet 2013 12:17

Le temps passe trop vite, et je n'ai pas eu le temps de vous remettre tout ce qu'il y avait eu comme actu.

Léo va bien, et nous allons certainement faire des séances chez l'orthophoniste. Et oui problème de marchoir qui implique une mauvais prononciation...mais cela devrait ce corriger assez vite. Un bégement qui commencerai à s'installer mais pour l'instant nous n'avons pas fini le bilan. Il se terminera fin Aout! D'ici là les vacances auront peut être eu effet bénéfique.

Mon emploi du temps est quelques peu chargé en ce moment, mais le "calme" devrait revenir...

Pour son allergie alimentaire, RDV le 12 septembre pour une journée d'hospitalisation afin de faire le test de réintroduction!! Avec peu d'espoir vu qu'il y a un mois après un peu test et un "vol" d'un morceau de mozzarella...eczema+++ Alors on verra comme il réagit le 12!! Et c'est sans compté sur le reste....il commence a faire quelques "réaction" avec les pollens!! chouette manquait plus que ca!! lol

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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