Photos 1 ans et 2 mois après fin du traitement

by Aurélie 14. août 2012 13:06

RDV du 06 mai avancé

by Aurélie 26. avril 2011 07:26

Le casque de Léo bouge beaucoup depuis quelques temps. La tête a du encore bouger et la pastille n'est plus assez épaisse je pense. Donc mail envoyé au Dr Pinyot pour avancer le RDV au 1er Mai à 11h au lieu du 06 Mai. J'espère que les mesures seront bonnes et que ce problèmes sera résolu. Nous partirons donc Dimanche matin vers 3H comme en janvier, sauf que cette fois nous serons en vacances pour une semaine. Nous en profitons pour aller dans la famille, en Espagne. 

Léo commence à manger des bons morceaux, sans faire de grimace. Ce week end il a mangé du poisson sans qu'il soit mouliné. Il marche mieux mais l'équilibre n'est toujours pas très important, surtout quand il est fatigué. Les excercices d'étirement font effet, mais dès que la fatigue est la...la tête re-penche. Nous avons RDV chez le pédiatre le 19 mai, nous verrons si des séances de kiné supplémentaires sont necessaire, mais vu sa position...j'en ai bien peur. La boulle dans le cou a quasiement disparu, donc surement les ganglions qui travaillaient, avec les dents.

La séance d'ostéo c'est ...passé samedi, Léo a bien pleuré. Elle a plus travaillé le dos et les hanches, et un peu moins le crâne. Il pose un pied vers l'intérieur quand il marche. A faire vérifier aussi au pédiatre.

 

RDV du 04 Mars 2011

by Aurélie 7. mars 2011 12:30

Alors, le voyage du 3-4 mars c'est passé.

Arrivées à l'aéroport de Genève, ca allait, le contrôle des douanes n'a pas été super simple. Au début ils ne voulaient pas que nous passions avec les 2 petites bouteilles d'eau de Léo!!! Et puis j'ai fini par en boire un peu pour montrer qu'il n'y avait rien!! Et c'est passé. Mais déjà la, le stress commencait à monter!! L'attente pour l'embarquement était long!!! Surtout que Léo n'avait rien dormi. Donc j'ai eu droit à des bonne crise de larmes parce qu'il voulait voir les avions, marcher...et dormir!! Bref, une fois dans l'avion, il a pu dormir un peu...jusqu'au moment ou le commandant a fait une annonce...qui l'a bien réveillé!! Il a fallu faire vite pour sortir de l'avion (enfin comme d'habitude!!) Et la, malheur!! Le doudou a été oublié dans l'avion!!! Aïe!! Heureusement il en a 2...mais il était tellement fatigué, qu'il n'a pas fait la fine bouche. Il avait un peu de fièvre le soir, et les joues rouges!! Je pense que les oreilles lui faisaient encore un peu mal.

Le vendredi, nous avons eu le RDV, verdict: 93.46 d'IC (Indice Céphalique = Largeur=80%Longueur) Nous étions à 95 le 21 janvier et 106.4 au départ et 1mm de gagné sur le plat, soit 9 mm contre 2 cm de départ, les oreilles n'ont plus qu'un millimètre de décalage. (contre 8mm au départ).

Mauvaise nouvelle du jour, enfin si on peut dire "mauvaise nouvelle". Léo devra porter le casque plus longtemps que prévu. Je pensai qu'en Mai se serai le dernier. Mais NON!! Se sera jusqu'en Juin voir Juillet!! Le 2em casque devrait pouvoir faire 5 à 6 mois. Ce qui implique 2 voyages de plus... très certaiment. Je redoute la chaleur et je vais voir pour les billets...mais Barcelone en été!! Ca va pas être triste!!

Le retour n'a pas été plus reposant. A Barcelone, pas de problème cette fois pour la douane...à force de nous voir!!!

Léo n'a rien dormi dans l'avion et en plus, nous avions 30 min de retard!! Nous sommes arrivés à Genève vers 19h, et le temps de tout récupérer, chercher la voiture....nous ne sommes pas arrivés à la maison avant 21h. Léo s'est endormi dans la voiture...il était capoute!!

C'est vrai que les résultats sont la, mais le fait de savoir que le traitement est ralongé, c'est pas simple. Enfin, si une récupération à 80% est possible, alors on ira jusqu'en juillet!!

 

Espagne - Dr PINYOT - PLAGIOCEPHALIE

by Aurélie 18. octobre 2010 13:26

Le 17 septembre 2010, ayant eu beaucoup de discussions avec des parents dans le même cas que nous, nous avons décidé de partir à l'étrangé....(Il faut dire que nous n'avons pas vraiment d'autre solution si Léo doit avoir son casque ce n'est pas à 18 mois quand on ne pourra plus rien faire!!)  Un mail a été envoyé au Dr PINYOT en Espagne, et miracle, dans les 2 heures qui ont suivi j'ai reçu un appel du Dr. PINYOT me demandant des photos.

L'orthèse crânienne qui est faite en Espagne est une orthèse crânienne dynamique. A Lyon, c'est une orthèse crânienne passive. Celle d'Espagne va plus cibler les zones à traiter que l'orthèse passive. (voir les sites)

Et là, en plus d'un plat très prononcé à l'arrière de la tête (soit la plagiocéphalie), Léo a également une Brachycéphalie (soit le crâne plus large que long). L'indice céphalie pour la norme est : largueur = 80%*longueur +- 4 soit 76% à 84%  .    Pour vous situer, Léo est à 106.47% voir photo.

Nous avons pu prendre RDV en 15 jours (même plus vite, mais nous avons du faire un passeport à Léo car il en a impérativement besoin pour prendre l'Avion, donc 1 semaine de perdu pour les papiers) Le Dr parle bien Français en tout cas largement assez pour tout comprendre.

Le 07-08 et 09 octobre: voyage en espagne pour le RDV du 08 octobre 2010. Le Dr PINYOT nous a gardé 2 heures, il nous a tout expliqué et nous avons enfin fait le moulage pour le BOC Band.

Précision financière: coût du traitement 3850€ (3700€ pour le casque et ajustement + 150€ la première visite)

Sachant que pour Léo, nous avons été prévenu que vu la déformation du crâne, un deuxième casque était très probable....soit 3850€ * 2 plus les aller-retour tous les 15 jours au début, puis toutes les 3 semaines (compter à chaque voyage, en tout cas les 2-3 premiers car c'est de la dernière minute : 600€ puis dans les 450€-500€ pour les autres prise des billets à l'avance) Total avec 2 casques environ 15 000€ a notre charge. Pour l'instant, nous allons voir avec un DOC Band jusqu'en fin janvier - mi février (environ 3-4 mois de traitement) et selon les résultats nous devrons décider pour un 2em DOC Band. Règlement par virement bancaire voir avec le Dr PINYOT pour les conditions de règlement.

Le 18 octobre 2010, le Dr PINYOT a reçu l'orthèse de Léo. Nous partons lundi 25 octobre 2010 pour notre RDV du 26 octobre au matin.

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

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