Des nouvelles

by Aurélie 15. octobre 2014 06:54

Bonjour,

Des nouvelles de Léo!! Nous avions rencontrés des difficultés pour l'articulation...qui s'améliore certains jours...

On nous a conseillé de voir une psycomotricienne. Alors il faut savoir que juste le bilan c'est 180€ puis 45€ / séance non remboursé bien evidement!!!

Vu que la disponibilité avec elle ne collait pas, et que nous n'avions pas été informé des tarifs... se que je considère extrèmement cher pour un bilan!! Nous avons décidé de partir sur un "pré" bilan donc moitié de temps et donc moitié prix! Mais il n'avait pas été précisé que le "pré" bilan ne pourra pas être utilisé chez un autre confrère, et qu'il faudrait très certainement refaire un bilan complet...soit encore 180€!! Oui c'est bien indiqué "vache à lait" sur notre front!!

Bref, nous avons fini par laisser tomber la psycomotricienne et trouver une solution alernative, qui correspondrait mieux en terme d'organisation!! La dame a donc pensé que nous étions plutôt fauché au lieu de remettre en question ses tarifs!! Bien sur....nous avons payé deux casques, avec un cout total de 12 000€, pour une technologie reconnu, avec des résultats...là c'est sans garantie de résultat et une organisation super complexe!

Voila pour l'épisode de la psycomotricienne!

Léo a du changer d'école, en cause la réforme des rythmes scolaires, ils font pas mal de sport donc Léo s'assouplie un peu... Donc les mois de Septembre et Octobre ont été plutôt compliqué à gérer! D'ou pas de billet depuis. So a égélement fait des mises à jour que je vous fait passer dans un nouveau billet.

Léo a eu 5 ans, voila 3 ans et demi que notre histoire avec le casque est terminé...et pourtant!! Que de chemin parcouru !! Nous suivons de pret son évolution, qui ne va bien sur pas sans complication!! Les oreilles, surtout la gauche, ont des problèmes, la psycomotricité, la concentration, la machoir et donc la parole...beaucoup de choses à régler. Malgré tout, Léo est un petit garçon génial, gentil et qui parle beaucoup!! Très curieux aussi! Maintenant les petits soucis ne sont plus "esthétique" et ne se voit absolutement pas!!

Voila pour les nouvelles

 

Nouvelles

by Aurélie 25. juillet 2014 07:11

Bonjours,

Des nouvelles de Léo qui a 4 ans et 9 mois. Il va chez l'orthophoniste pour des petits soucis d'articulation rien de bien méchant mais à surveiller. Il a surtout eu une otite séreuse qui l'a vraiment beaucoup géné, le traitement a durée jusqu'a fin Juin, et nous verrons en Septembre si tout est rentré dans l'ordre. Sinon diabolo! Chouette!

Nous allons également voir une psychomotricienne, qui l'orthophoniste nous a conseillé. Léo est toujours raide dans ses mouvements, et l'osto n'est certainement plus suffisant!

L'allergie allimentaire, elle est toujours là également!! Mais bon, on a l'habitude de l'exclusion de toutes formes de produits laitiers alors ca va!

Je vous remettrai j'espère rapidement quelques photos de l'évolution après 3 ans de la fin du traitement. Et oui 3 ans que Léo n'a plus de casque et cette aventure est plus ou moins terminé!

Bonne journée à vous 

Quelques Nouvelles

by Aurélie 21. janvier 2014 06:53

Bonjours à tous,

Tout d'abord, meilleurs voeux pour cette année 2014, qui je l'espère apportera amour, bonheur, santé, argent.... et pleins de bonnes choses à vous tous.

Le temps qu'habituellement je peux consacer pour le blog a été un peu compris ces derniers temps.

Désolée de n'avoir rien écrit depuis Octobre.

Beaucoup de News pour l'association, la journée mondiale, les articles de presse!! 

Léo grandit!! Il a 4 ans et quelques mois maintenant! Le casque est terminé depuis bientôt 3 ans! L'articulation reste toujours le sujet. Il fait souvent des bouchons et début d'otite... Nous faisons un peu moins attention au plat restant...mais nous continuons à croiser des enfants (grands ou petits) avec de belles plagio / Brachy!

Comme quoi!

 

Photos 1 ans après fin de traitement

by Aurélie 15. juin 2012 13:12

Voila bientôt un an que le casque est terminé pour Léo.

Léo va bien, les couches sont presques une histoire ancienne!! L'école est bientôt là...plus que deux mois! Pour l'articulation il y a toujours des jours avec et des jours sans mais il parle beaucoup...des fois trop!! Il veut tout dire, tout décrire!

La petite "boulle" ou "olive" dans le cou est toujours là....malgré les massages et autres étirements...rien ne fait depuis un mois. J'espère vraiment qu'il ne devra pas en passer par l'opération! Voila pour les dernières nouvelles.

Un petit mot à So, la présidente de l'asso, pour la féliciter encore pour la venue de son petit garçon. Bisous à vous!! ;-)))

Passez commande - Plaquette de prévention

by Aurélie 13. juin 2012 13:18

IMPORTANT

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/06/122-plaquette-de-prevention-possible-de.html

Source Blog So.

"L'association vient d'effectuer une commande de plaquettes de prévention à un imprimeur, nous devrions recevoir ça d'ici peu. 


Comme je l'avais expliqué, on peut en faire imprimer un peu mais nous ne pouvons pas assumer les frais d'envois, donc pour ceux qui le souhaitent il m'est possible de vous en donner un peu, mais pour cela vous devez nous faire parvenir une enveloppe timbrée à votre adresse avec le timbre correspondant aux plaquettes désirées. 
(hors membres de l'asso pour qui nous assumerons les frais d'envois).


Voici les tarifs de la poste pour un envoi en "Lettre verte" 48h de délai (c'est un nouveau tarif), moins cher que l'envoi en tarif prioritaire.


Précision : ces tarifs sont pour l'enveloppe que vous me joignez pour que je vous en envoie, c'est donc bien pour l'enveloppe qui vous est destinée et qui est à votre nom et adresse. 
Avec une enveloppe blanche format paysage en 22/11cm
3 plaquettes : 0,95ct
6 plaquettes : 1,40
8 plaquettes : 1,40
10 Plaquettes : 1,40
12 plaquettes : 2,30

Avec une enveloppe marron format portrait 16/22 (demi A4)
10 plaquettes : 1,40
15 plaquettes : 2,30
20 plaquettes : 2,30

Attention au tarif qui est bien "Lettre Verte"

Dans un premier temps, nous ne pouvons pas en envoyer plus, merci de votre compréhension.


Le tout est à m'envoyer à l'adresse de l'association : 
Association Plagiocéphalie Info et Soutien
6 rue Olivier de Serres 38550 Romillé.

Ps: étant en fin de grossesse, il est possible qu'en fonction du moment où vous me faite la demande vous attendiez un peu pour recevoir, mais je renverrais à tous ceux qui m'enverront une enveloppe."

Photos 7 mois après la fin du traitement

by Aurélie 10. janvier 2012 12:21

Bonjour à tous,

Léo va bien, pour l'instant pas de rhumes, gastro..ou autres!! Pourvu que cela dure!! Il court toujours autant. Parle mieux et fait des petites phrases "sens pas bon les poubelles" "il pleut" "c'est dans le film"...il y a des jours ou l'on comprend mieux que d'autre. Nous allons retourner chez l'ostéopathe pour un controle, comme elle nous l'avait dit. L'articulation, c'est pas encore ca. le "Rrrr" est là..."trrrou" la "Rrroute" "TRrrrain", mais le "ch" "se" "ve"...toujours pas. Le camion c'est toujours le "mamion" même en reprennant encore et encore, on arrive à avoir un "pamion" mais quand c'est spontané...le naturel revient au galop..."mamion"!!!

Il reste assez concentré sur quelques chose...bon pas des heures, mais il arrive à regarder "Cars 2" jusqu'au bout. C'est déjà pas mal!! Hier, il a réussi à remettre la petite hélice de son hélicoptère. Il tient bien un crayon ou stylo. Se n'est toujours pas la souplesse même, mais il y a du mieux.

Le pot....pour l'instant on oublie!! Il ne veut pas!! Les toilettes, ca ne marche pas non plus!! Il sait plus ou moins, vu qu'il le dit des fois "a fait pipi dans la couche"...Mais ca s'arrêt là. Les escaliers sont encore difficiles à monter, mais il commence à grimper un peu sur le canapé, les chaises...même s'il est raide, il y arrive. 

Il mange très bien, de tous!! Rien ne se perd!! Du coup, il dort très, très bien!!! Pendant les vacances, nous avons pu faire la grasse mat...tout le temps!!! Levé 9h-9h30 voir 10h (pour avoir veillé le soir..)

Cela fait bien 2 mois, qu'il ne hurle plus chez le médecin et qu'il sait que le médecin regarde les bobos!!

Quelques photos:

 

Je lui ai un peu mal couper les cheveux le dernier coup...j'ai fait un trou sur le dessus de la tête...lol!!

Soutien

by Aurélie 17. novembre 2010 13:27

Comme pour tous, le financement de l'orthèse est très important. Voici le message d'une maman dans le même cas que nous.

Bonjour à toutes et à tous,


Venez découvrir ma boutique perso "Artsenso design" sur le site de mydesign (voir adresse complète ci-dessous). Voilà le fruit de quelques heures de travail mais qui est loin d'être achevé ! J'ai créé cette boutique pour exprimer ma créativité mais aussi pour améliorer nos finances (je ne vais pas le nier !)...

Pourquoi cette démarche ? Amandine, mon bébé de 10 mois, suit actuellement un traitement à l'étranger qui coûte très cher (nous allons à Barcelone tous les 15 jours) car en France, le seul hôpital pouvant traiter son cas est complètement saturé. Elle a une plagiocéphalie positionnelle sévère qui demande des soins particuliers...Elle porte une orthèse crânienne pour remodeler son crâne et lui rendre ainsi une apparence normale. Cette orthèse a un coût élevé car fabriqué aux USA.

Avec votre soutien, j'ose espérer que cette boutique pourra un peu nous aider pour les frais engendrés depuis 1 mois 1/2 maintenant et qui se poursuivront jusqu'à fin janvier 2011. Merci de faire circuler cette adresse à vos proches, vos amis et familles.
Toutes les photos sur ma boutique sont des clichés "perso", elles sont traitées en photo montage. Il est possible de me commander une œuvre personnelle (à voir avec vos clichés !), dans tous les cas, je mettrai encore en vente dans les prochains jours d'autres produits, soyez donc attentifs !!!

Comment fonctionne les commandes ? : le prix total du produit comprend le support (tableau alu, sac, lampe etc...) et la commission que je me suis octroyée. Attention : je ne touche que la commission que j'ai fixée moi-même sur chacun des produits mis en ligne, cette commission varie entre 10 et 25 % maximum. Il y en a donc pour tous les prix.

Pensez à Noël qui approche... et faites plaisir à un proche !

Merci de tout cœur pour votre soutien.

http://www.mydesign.com/boutiques/artsensodesign

 

1ère semaine

by Aurélie 5. novembre 2010 06:41

Léo supporte très bien son casque, nous avons même pu reserrer la Band. Léo marque très peu. Il n'y a que le matin où il a une petite marque car il dort toujours la tête sur le côté. Notre prochain RDV est le 12/11/10, nous aurons les permières mesures. Cette fois nous partons en voiture.

Les séances de kiné sont toujours aussi terrible, Léo hurle rien qu'à la vue de la kiné. Alors nous faisons également des petits exercices pour qu'il tourne la tête. Il porte le casque 21h-22h sur 24h et tout se passe bien. Il dort très bien, avec l'orthèse depuis la semaine dernière (hors maux de dents!!)

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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