Adhésion association 2013

by Aurélie 22. février 2013 13:15

Merci de ne pas oublier l'adhésion à l'association pour 2013!!

Le buletin est utilisable pour chaque année.

Vous pouvez également le télécharger sur le blog de So en page d'accueil sur la droite => http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/

 

Bonne Nouvelle pour l'association

by Aurélie 27. décembre 2012 13:10

Lien blog de So : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/12/143-lassociation-decrochee-un-petit.html

 

Après beaucoup...mais beaucoup de travail de la part de So, L'association a été reconnue d'intérêt général.


Cela donnera la possibilité aux personnes qui souhaitent nous soutienent par le biais du don, de pouvoir avoir un déduction de 66% du total des versements effectués sur les Impôts (Impôts sur le Revenu). Pour 100€ en don, déduction = - 66€ sur l'Impôts 

Les personnes ayant effectué un don sur 2012 recevront un reçu début 2013.

Encore un grand MERCI à So pour tout ce travail!

Les nouvelles en France

by Aurélie 18. octobre 2012 07:09

Je vous mets le lien vers le blog de So concernant les news en France

Lyon: Passerai à 9 mois maxi (pas encore en place)

Toulouse : nouveau prototype de casque

Angers : Structure encore très jeune mais avec la volonté de faire avancer les choses. (Plagio légère - pas de Brachycéphalie)

Une orthèse dynamique peut être en France.

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/10/140-quoi-de-neuf-en-france-pour-les.html

Toujours mon avis Personnel => pour des brachy + plagio ou Brachy, ne pas rester en France. Partir soit sur Londres soit sur Bracelone. En tout cas sur une orthèse dynamique! Et toujours, ne cherchez pas l'économie pour le traitement, surtout si la déformation est importante!! Si vraiment vous pouvez, faite le traitement hors de France et le plus rapidement possible. A trop attendre, la déformation ne reviendra pas totalement. Je parle en connaissance de cause.

3 Ans

by Aurélie 5. octobre 2012 12:57

Un joyeux anniversaire à Léo!!

3 Ans déjà et que d'aventures!

Photos 1 ans et 2 mois après fin du traitement

by Aurélie 14. août 2012 13:06

RDV Torticolis 20 Juillet

by Aurélie 23. juillet 2012 06:45

Bonjour à tous,

Notre RDV de vendredi, c'est bien passé. Le torticolis n'est pas si important...la tête penchée est dû également à son asymétrie...et la petite boule ne serai pas une olive dû au torticolis..il faut aller faire une échographie pour savoir ce que c'est. Pas trop convaincu pas le RDV. Elle pensait que Léo avait encore le casque..????? à presque 3 ans ??? Par contre, elle était "pour" le traitement! Et ca, c'est plutôt rare!! Il y a eu 2-3 échangers un peu bizarre pour un Chirurgien pédiatre...dû toujours cette incertitude!! Léo aura un torticolis...mais bon, même s'il à des difficultés pour tourner un peu la tête, ou qu'il "contourne" par un autre mouvement....et c'est comme d'hab!! C'est pas grave!! Bref..on reste sur notre fin. La bonne nouvelle, c'est qu'il n'y a pas d'opération...surtout qu'elle est lourde, surtout post opératoire!! Donc, déjà ça c'est bien!! On va donc continuer la kiné et les massages...voir peut être un Chiroprateur, et faire nous (encore) les choses pour que Léo soit le mieux possible!!

Plagiocéphalie - la suite

by Aurélie 11. juillet 2012 12:48

Bonjours à tous,

Depuis hier soir Léo ne va pas très bien, beaucoup de fièvre. Et ce matin, vu que la température n'avait pas baissée, nous sommes donc allés chez le pédiatre. Rien de grave!!

J'en ai donc profité pour reposser la question sur la tête qui penche et "l'olive" qui persiste depuis quelques mois. Malgré les massages et excercices d'étirement que le Dr Pinyot nous avait donnés. Et là!!! Ben voilà!! Ce que je pense depuis bien longtemps se confirmerait!! Le muscle sterno-cléido-mastoïdien  = > lien wikipedia: http://fr.wikipedia.org/wiki/Muscle_sterno-cl%C3%A9ido-masto%C3%AFdien  est depuis trop longtemps contracté, à cause du troticolis congénital!! Tiens donc!

Nous avons RDV le 20 juillet au centre hospitalier d'Albertville, avec un chirurgien pédiatre pour voir si oui ou non Léo doit se faire opérer. L'opération consite à étirer le muscle ou quelques chose comme ca. J'en saurai plus la semaine prochaine!! J'ai l'impression de repartir dans des galères!!! Après l'opération, il y aurai 2-3 mois de minerve.

Suite après le RDV!! On verra!!

Association - So

by Aurélie 29. juin 2012 13:16

Bonjours à tout(e)s,

So a été admise en soins intensifs. Elle a besoin de se reposer. Les réponses aux messages et envoi de plaquettes reprendront à son retour.

Elle vous remercie de votre patience.

Merci de faire passer l'info!!

Notre Histoire

by Aurélie 15. octobre 2010 13:10

Notre combat pour soigner la plagiocéphalie de Léo a commencé en février 2010. Nous sommes quelques uns à avoir un blog sur le sujet de la PLAGIOCEPHALIE - syndrome de la TETE PLATE, pour témoigner de nos histoires. Nous nous sentons si seuls face au corps médical Français complètement sourd, et qui refuse de prendre au sérieux cette pathologie, mais il faut savoir que de très nombreux enfants sont touchés par cette pathologie depuis que le couchage des bébés sur le dos est une "obligation"...enfin conseillé. Nous voulons que la plagiocéphalie soit enfin prise et traitée à temps. Nous avons trop souvent été mal conseillés, mal orientés et nous avons tellement entendu de diagnostics! Et la phrase qui détient la palme : "Il a un plat, c'est pas grave, ça revient" et je vous certifie, parole de maman que cela ne revient pas tout seul!!

Léo est né le 05 octobre 2009 et avec une tête toute ronde. Tout c'était très bien passé, en  6 heures de temps, notre petit ange est arrivé.

Léo dormait toujours la tête sur le côté droit. Nous sommes donc allés voir un ostéopathe, qui nous a dit que tout allait bien. Les visites chez le pédiatre n'ont pas été plus alarmistes. Pourtant à chaque visite, la question était posée. Mais non, à chaque fois c'était la même chose: "tout va bien". Nous sommes donc retournés voir un autre ostéopathe (dans le doute) qui nous a dit la même chose que le précédent..."tout va bien". Nous avons utilisé les petits coussins "anti-tête plate", nous avons essayé de le mettre sur le côté (mais vers 6 mois les petits bougent déjà beaucoup, en tout cas pour Léo), le caler... bref beaucoup de choses, pour pas grand chose!! à chaque fois Léo se remettait dans la même position.

Un torticoli congénital est à l'origine de la plagiocéphalie, mais il a été diagnostiqué trop tard.

La PLAGIOCEPHALIE a continué de gagner du terrain. Nous avons à chaque visite, que se soient les médecins, les pédiatres, les dermatologues, les allergologues, même un neurochirurgien (non spécialisé pour la plagiocéphalie) TOUS nous ont dit que le plat reviendrait. Je confirme que cela ne revient pas tout seul!!! Consulter le plus rapidement possible et n'écoutez que votre coeur.

En Avril 2010 nous avons enfin trouvé une très bonne ostéopathe . Léo a également eu des séances de kiné, mais bien entendu, à presque 6 mois le crâne ne bouge plus comme à 2-3 mois.

 Après beaucoup de recherche sur internet et des heures de lecture de forum, NOUS avons décidé de prendre RDV sur Lyon, avec le Pr MOTTOLESE. Nous avons contacté l'unité 500 fin mai et nous avons eu un RDV le 21 juillet 2010. Malgré l'insistance sur l'âge de Léo...Rien à faire!! Le 21 Juillet ....c'est notre dernier mot et il n'y a pas moyen avant!! (J'insiste sur le "NOUS", car le corps médical Français n'a jamais su nous indiquer clairement, la marche à suivre.)

Après ces 2 mois d'attente, le RDV est arrivé et le verdict a été sans appel: il faut impérativement une orthèse crânienne à Léo. Nous avons été un peu déçu de ce RDV. Nous avons attendu 2 heures, et le RDV a duré 10-15 minutes. Aucune mesure n'a été prise. Oui, nous savions qu'il fallait un casque et le plus vite possible. Malheureusement, il faut rappeler la kiné (le Pr MOTTOLESE ne s'en occupe pas) pour prendre le RDV du moulage et programmer les 3 jours d'hospitalisation. J'ai finalement réussi à la joindre la semaine suivante, car elle n'était pas là avant....(joignable le mardi, mercredi et jeudi que le matin) Tous ça pour entendre qu'il fallait rappeler le 1er septembre car le service était fermé pour les vacances : 4 semaines!! Soit tout le mois d'Août. BREF, nous avons ENCORE attendu!!

En conclusion, nous avons perdu 4 mois et demi où le traitement par orthèse crânienne aurait été plus efficace pour Léo, s'il avait été pris en charge rapidement!!

Le 17 septembre 2010, ayant eu beaucoup de discussions avec des parents dans le même cas que nous, nous avons décidé de partir à l'étranger....(Il faut dire que nous n'avions pas vraiment d'autre solution. Léo doit avoir un casque. Et ce n'est pas à ses 18 mois, quand les os ne bougeront plus!!)  Un mail a été envoyé au Dr PINYOT en Espagne, ...."LE" miracle, dans les 2 heures qui ont suivi j'ai reçu un appel du Dr. me demandant des photos.

Diagnostique: en plus d'un plat très prononcé à l'arrière de la tête (soit la plagiocéphalie), Léo a également une Brachycéphalie (soit le crâne plus large que long). L'indice céphalique pour la norme est : largueur = 80%*longueur +- 4 soit 76% à 84%  .    Pour vous situer, Léo est à 106.47% (voir photo).

Nous avons pu prendre RDV en 15 jours (cela aurait pu aller encore plus vite, mais nous avons dû faire faire un passeport à Léo car il en avait impérativement besoin pour prendre l'Avion, donc 1 semaine de perdue à cause des papiers) Le Dr parle bien Français en tout cas largement assez pour tout comprendre.

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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