Congrès SFDO du 01 Octobre 2011

by Aurélie 6. octobre 2011 06:24

Le 01 Octobre 2011, à Lyon - Congrès SFDO (Syndicat Français Des Ostéophates)

Stand de présentation du BIBED - Concept et représentation de l'Association.

22 signatures supplémentaires pour la pétition, beaucoup de rencontre, d'échanges et d'idées. Beaucoup ne connaissaient pas le traitement par Orthèse cranienne, et le parcours du combattant pour faire soigner nos enfants. Beaucoup de Flys distribués sur cette journée. En espérant vraiment que le message de Prévention soit diffusé à un maximum de personnes.

Un très grand Merci à Alain et Dominique. Déjà pour l'invention du BIBED - Concept, et surtout pour leurs gentillesses et leurs accueils!! Une très belle rencontre.

RDV 1er Mai 2011

by Aurélie 13. mai 2011 07:00

Notre RDV du 1er Mai c'est bien passé, nous sommes partis le dimanche matin vers 3H, et sommes arrivés vers 10h30 à Castellar del Vallès. Le casque a été recreusé pour la dernière fois, points d'appuis modifiés. Léo a gagné 1 mm et 1%. Il reste 3 mm sur le plat (sur les 2 cm de départ) et l'IC = 90% (+6% par rapport à la norme contre +22% au départ)

Total depuis le début = 1.7 cm de gagné pour la plagiocéphalie et 16% sur la brachycéphalie. Bon, selon comment on le regarde, nous, on voit encore ce plat. Mais ca tête n'a rien à voir avec le début.

Le Dr nous a donc dit que la 2em Band avait très bien fonctionné, et que nous pouvions commencer à lui enlever. D'ici la semaine prochaine, nous allons lui enlever. Il le gardera pour les siestes et le dodo. Puis ce sera la FIN!!! Retrait du casque en Juin!!! Nous retournons le 17 juin pour le dernier RDV, pour récupérer son dossier médicale, les dernières mesures et les photos.

1er DOC Band = récupération 1 cm sur le plat et  11% sur la brachycéphalie. de 13 mois à 16 mois

2em DOC Band =  récupération 7mm sur le plat et  5%   sur la brachycéphalie. (dernière mesures) de 16 mois à 19 mois.

Nous avons continué notre route pour la semaine de vacances. Léo a vu la mer, les vagues, le sables...En tout cas, le sable...c'est pas trop sont truc!! On a bien marché tout les jours. Sa grand mère lui a encore apprit plein de choses. Monter les marches, les côtes...bref. Léo parle mieux, il dit bien la "mer" la "ague" le "abe" et le "bus"!! le tracteur aussi. Il a beaucoup progressé. Il mache bien maintenant, le pain passe tout seul et les gâteaux...encore mieux!! C'est un grand gourmand. Nous avons pu nous reposer...enfin surtout Léo!! Pendant qu'il faisait le sieste, nous étions à l'heure Espagnole" pour manger...donc quand il finisait sa sieste, nous finissions juste de manger!!! En tout cas, "Maman" il sait super bien le dire...de peur que je m'envole, j'ai eu droit à au moins 10 000 fois maman!! Juste pour vérifier que j'étais toujours la....même en dormant!!!

Le retour c'est bien passé, nous sommes partis cette fois à 4h le vendredi. Léo a été très sage toute la semaine.

Ce matin, j'ai eu droit à un "maman je t'aime" et ca, ca vaut tous les sacrifices du monde.

C'est un petit garçon adorable, qui ne méritait pas ca!!! Il a plus de courage, de patience et de tolérence que certains adultes!! Je continuerai à me battre auprès de toutes les mamans qui sont ou qui ont été dans notre cas. Cette pathologie doit être connue et reconnue en France!!

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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