Des nouvelles

by Aurélie 15. octobre 2014 06:54

Bonjour,

Des nouvelles de Léo!! Nous avions rencontrés des difficultés pour l'articulation...qui s'améliore certains jours...

On nous a conseillé de voir une psycomotricienne. Alors il faut savoir que juste le bilan c'est 180€ puis 45€ / séance non remboursé bien evidement!!!

Vu que la disponibilité avec elle ne collait pas, et que nous n'avions pas été informé des tarifs... se que je considère extrèmement cher pour un bilan!! Nous avons décidé de partir sur un "pré" bilan donc moitié de temps et donc moitié prix! Mais il n'avait pas été précisé que le "pré" bilan ne pourra pas être utilisé chez un autre confrère, et qu'il faudrait très certainement refaire un bilan complet...soit encore 180€!! Oui c'est bien indiqué "vache à lait" sur notre front!!

Bref, nous avons fini par laisser tomber la psycomotricienne et trouver une solution alernative, qui correspondrait mieux en terme d'organisation!! La dame a donc pensé que nous étions plutôt fauché au lieu de remettre en question ses tarifs!! Bien sur....nous avons payé deux casques, avec un cout total de 12 000€, pour une technologie reconnu, avec des résultats...là c'est sans garantie de résultat et une organisation super complexe!

Voila pour l'épisode de la psycomotricienne!

Léo a du changer d'école, en cause la réforme des rythmes scolaires, ils font pas mal de sport donc Léo s'assouplie un peu... Donc les mois de Septembre et Octobre ont été plutôt compliqué à gérer! D'ou pas de billet depuis. So a égélement fait des mises à jour que je vous fait passer dans un nouveau billet.

Léo a eu 5 ans, voila 3 ans et demi que notre histoire avec le casque est terminé...et pourtant!! Que de chemin parcouru !! Nous suivons de pret son évolution, qui ne va bien sur pas sans complication!! Les oreilles, surtout la gauche, ont des problèmes, la psycomotricité, la concentration, la machoir et donc la parole...beaucoup de choses à régler. Malgré tout, Léo est un petit garçon génial, gentil et qui parle beaucoup!! Très curieux aussi! Maintenant les petits soucis ne sont plus "esthétique" et ne se voit absolutement pas!!

Voila pour les nouvelles

 

Photos Avant Après presque 3 ans après la fin du traitement

by Aurélie 5. février 2014 12:22

Bonjour,

 

Voici quelques comparatifs Avant / Après

 

MESSAGE IMPORTANT - Soutenir l'Association

by Aurélie 30. septembre 2013 06:58

Bonjours à tous,

Ce que je viens de lire sur le blog de So me laisse sans voix!!! Que certains puissent penser qu'il puissent y avoir d'éventuel "rémunérations" de la part des centres de soins à la présidente de l'association, ou disons le clairement, des "pots de vin" pour orienter les enfants plus sur un centre plutôt qu'un autre....c'est HONTEUX de penser cela!! Toutes les personnes travaillant pour l'association y compris la présidente le font BENEVOLEMENT. Pour ceux qui nous suivent depuis 4 ans, vous savez tous le fonctionnement, l'énergie et les heures de travail BENEVOL que cela représente.

Pour ceux qui arrive aujourd'hui; vous, parents, qui vous inquiétez d'une déformation, sachez qu'il y a 4 ans tous cela n'existait pas.

Pas d'association, pas de blog avec autant d'informations, de conseils et j'en passe!! Personnes à qui parler. Vous étiez SEUL au monde, abandonné par le corps médical!! A l'époque il n'y avait que 2 blogs de témoinage de parents. Pour le reste...c'était DEBROUILLEZ VOUS!! Il n'y avait que Lyon en France, puis Toulouse à ouvert et à force d'acharnement d'autres centre ont ouvert. Les adresses des autres centres n'étaient pas connus (France et étrangers).

L'association a permis de relayer des tonnes d'informations pour orienter au mieux les parents. La perte de l'association serait dramatique!! Elle ne vie que de l'adhésion des membres et de dons des parents. Je le sais parce que nous en faisons partie et nous faisons un don toutes les années, même si ce n'est pas l'amérique!! Il nous semble ESSENTIEL de soutenir l'association, même avec nos faible moyen!! Alors vous comprendrez peut être les raisons de ma déception, de ma colère vis à vis de ce genre de comportement.

Ci joint le lien du blog de So: http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2013/09/159-la-liberte-na-pas-de-prix-petite.html

 

Résumé

by Aurélie 6. janvier 2012 13:07

-Léo est né le 05 octobre 2009. Il est atteint d’une plagiocéphalie et d’une brachycéphalie sévère (aplatissement du crâne avec déformation   importante) dû à un torticolis congénital, diagnostiqué trop tard.

(Photos : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/21/Photos.aspx)

 

-Il a été traité par orthèse crânienne dynamique en Espagne. La particularité de Léo est d’avoir eu ce traitement tard. Il n’y avait qu’un spécialiste en France sur Lyon, que nous avons rencontré. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/Photos.aspx

 

Pour le torticolis de Léo, il n’a pas été diagnostiqué de suite. Nous avons vu plusieurs médecins et spécialistes pour avoir plusieurs avis. Nous avons également vu des ostéopathes. Le diagnostic étant le même, nous avons suivi les conseils.

Malgré tous nos efforts la déformation gagnait du terrain.

 

-Février 2010 : À partir de là, j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Et là, je suis tombée sur le forum de la Plagiocéphalie

http://forum.infobebes.com/Mon-bebe/Sante-maladies-infantiles/plagiocephalie-concerne-sujet_12250_1.htm, et sur des blogs de mamans.

J’ai été très étonnée, quand j’ai lu tous les témoignages de mamans, et surtout le nombre de bébé atteint par cette pathologie. Je n’avais jamais entendu parlé de cela. Et pourtant, j’ai découvert qu’il y avait des milliers de personnes dans notre cas.

 

-Les mamans expliquaient leur parcours, et qu’il y avait un traitement par orthèse crânienne (un casque) et qu’il fallait faire assez vite. Il était surprenant de voir qu’il n’y avait qu’un spécialiste en France qui traite cette pathologie. J’ai pris conscience de l’importance de la plagiocéphalie et qu’il fallait informer les parents, faire de la prévention. Un spécialiste n’est pas suffisant pour la France. Fin 2010, une nouvelle unité a ouvert sur Toulouse, mais cela reste trop peu.

 

- Fin Mars 2010, Nous avons vu un autre médecin, il nous a donné des séances de kiné pour Léo.

 

- Fin Mars, Nous avons pris un  RDV avec le Dr Mottolese sur Lyon. Le RDV sera le 21 Juillet 2010, Léo aura 9 mois passé.

 

- En Avril, nous avons vu une autre ostéopathe.

          Nous continuons en parallèle les séances de kiné.

 

- RDV du 21 juillet 2010, le verdict est sans appel. Plagiocéphalie sévère avec dysmorphie crânienne.

3 options : ne rien faire, l’opération ou l’orthèse crânienne passive. Nous acceptons de suite le traitement par orthèse. 

Pour le RDV du moulage, il faut appeler la kiné, puis programmer les 3 jours d'hospitalisation. J'ai réussi à la joindre la semaine suivante (joignable le mardi, mercredi et jeudi que le matin) Tout était complet et elle n’avait pas de visibilité pour septembre. Par conséquence, elle nous a conseillé rappeler le 1er septembre car le service était fermé 4 semaines en Aout.

- Le 1er Septembre est enfin arrivé. Un problème administratif vient compliquer notre combat pour Léo. L’unité 500 se retrouve fermé pour une durée indéterminée, le temps de résoudre le problème. Il nous reste éventuellement une solution : partir à l’étranger.

          - Nous avons entre temps vu un autre spécialiste sur Lausanne, Le Dr VERNET le 15 septembre 2010. Qui nous a confirmé le diagnostic. En suisse,  ils ne prennent pas les enfants de plus de 6 mois, grand maximum 9 mois (si la plagiocéphalie est vraiment sévère comme pour Léo).

           -  Le 17 septembre 2010, ayant eu beaucoup de discussions avec des parents dans le même cas que nous, nous avons décidé de partir à l'étranger (Il faut dire que nous n'avons pas vraiment d'autre solution si Léo doit être soigné) 

Un mail a été envoyé au Dr PINYOT en Espagne. Dans la matinée, j'ai reçu un appel du Dr. PINYOT, me demandant des photos.

L'orthèse crânienne qui est faite en Espagne est une orthèse crânienne dynamique. A Lyon, c'est une orthèse crânienne passive. Celle d'Espagne va plus cibler les zones à traiter que l'orthèse passive. Elle est plus adapté au cas de Léo. L'orthèse dynamique est plus adaptée pour les cas sévères de plagio. et/ou Brachycéphalie, les traitements tardifs ou les deux (traitement tardif + cas sévère).

En plus d'un plat très prononcé à l'arrière de la tête (soit la plagiocéphalie), Léo a également une Brachycéphalie (soit le crâne plus large que long). L'indice céphalique pour la norme est : largueur = 80%*longueur +- 4 soit 76% à 84%.   

                             - En début de traitement, Léo est à 106.47% d’Indice céphalique, au lieu des 84% et une asymétrie de 2 cm de la voûte crânienne,  

                           oreilles décalées de 8mm.

Nous avons pu avoir un RDV en 15 jours (même plus vite, mais nous avons dû faire un passeport à Léo car il en a impérativement besoin pour prendre l'Avion)

                 - Le 07-08 et 09 octobre: voyage en Espagne pour le RDV du 08 octobre 2010. Le Dr PINYOT nous a gardé 2 heures, il nous a tout

              expliqué et nous avons fait le moulage pour le BOC Band = l’orthèse crânienne.

                                                  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/18/Espagne-Dr-PINYOT-PLAGIOCEPHALIE.aspx

 

Précision financière: coût du traitement 3850€ le Doc Band (3700€ pour le casque et ajustement + 150€ la première visite)

Sachant que pour Léo, nous avons été prévenu que la déformation du crâne étant très importante, un deuxième casque était très probable.

                              - Nous partons lundi 25 octobre 2010 pour notre RDV du 26 octobre au matin pour réceptionner l’orthèse. 

                                                                http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/RDV-du-26-Octobre-Le-casque.aspx

 

 - RDV pour les ajustements : 11-12/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/11/14/RDV-du-12-Novembre.aspx

                                           27-28/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/02/RDV-du-27-novembre.aspx

                                           16-17/12/2010 http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/22/RDV-du-17-decembre.aspx

                                      et 07-08/01/2011   Verdict, il faut un 2em casque http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/10/RDV-07-Janvier.aspx  

                                      et décision 2em casque:  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/18/2em-Casque.aspx

                                          21-22/01/2011   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/28/RDV-du-21-Janvier.aspx

                                          Moulage 2em casque (photos)  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/26/Moulage-RDV-du-21-janvier-2010.aspx

Photos du traitement avant/après 3 mois:   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/22/Photos-apres-3-mois-de-traitement.aspx

Indice céphalique 106.47 après 3 mois IC = 96

Plat 2 cm après 3 mois = 1 cm d’asymétrie.

 

                                          - Le 04 février 2011, le 2em casque est arrivé. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/RDV-2em-Casque.aspx

                                          - RDV pour les ajustements du 2em casque: 04 Mars 2011 est là, les mesures sont bonnes.

                                              http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/03/07/RDV-du-04-Mars-2011.aspx

 

               Après 4 mois de traitement =>  IC = 93.46    -     Plagiocéphalie = 9 mm d’asymétrie   -   Oreilles décalées de 1mm

 

                                                   RDV du  01-02/04/11       http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/04/06/RDV-du-01-Avril-2011.aspx

                                                               01/05/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/05/13/RDV-1er-Mai-2011.aspx   

                                             Dernier RDV 17/06/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/22/RDV-du-17-Juin-2011.aspx

 

 

Résultats FIN DE TRAITEMENT:

Après 8 mois de port du casque (2 DOC Band), Léo a récupéré 85% sur la Brachycéphalie et 80% sur la plagiocéphalie.

           

Brachycéphalie = 106.4% => 90.5% en fin de traitement

Plagiocéphalie = 2 cm d'asymétrie => 4 mm en fin de traitement

http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/20/Photos-Finales-traitement-Avant-Apres.aspx

 

Je sais au fond de moi, que nous n'aurions jamais autant récupéré avec une orthèse passive, et que notre mésaventure avec Lyon a été bénéfique pour Léo. J'en suis persuadé.

Je n'ai pas encore vu, ou trouvé d'informations ou de témoignages, en France, avec des résultats similaire au DOC Band sur des cas comme Léo (c'est à dire, avec une déformation très importante, traité tardivement).

- Coût du traitement : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/Cout-Voyages.aspx

 

- Adresses des cliniques en France: http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/11/24/Les-cliniques-en-FRANCE.aspx

- Adresses des cliniques dans le monde : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html

- Association : http://asso-plagiocephalie.elementfx.com/index.php?lng=fr

Coordonnée clinique Espagne : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/19/Site-Espagne-Plagiocephalie-Dr-PINYOT.aspx

 

Photos 5 mois après la fin du traitement

by Aurélie 15. novembre 2011 06:34

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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