Photos 7 mois 1/2 après la fin du traitement

by Aurélie 30. janvier 2012 12:54

Lyon - Changement limite d'âge pour le casque

by Aurélie 12. janvier 2012 13:17

Lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/01/93-attention-nouvel-age-limite-pour.html

Dernière info de So!! La limite d'âge passe de 12 mois à 9 mois = en comptant le délais d'attente!!

Message de So : "D'après les dernières nouvelles que j'ai reçu, il apparaît qu'il y a un changement d'acceptation des enfants pour les traitements par orthèse sur Lyon.

Jusqu'à maintenant, ils acceptaient d'équiper les enfants d'orthèses jusqu'à leur 12 mois d'âge et même dans certains cas, un peu plus.

A présent, dans le but d'harmoniser les pratiques avec Toulouse, avec qui ils travaillent en collaboration, et qui ne traitent plus les enfants qui arrivent à 9 mois, Lyon va aussi changer son fonctionnement, et cela serait visiblement déjà en vigueur.

Ce qui veut dire que maintenant, pour pouvoir faire une orthèse sur Lyon ou Toulouse, il faut que l'enfant est moins de 8 mois avant la mise en place du casque. Si on tient compte du délai d'attente pour un premier rendez-vous qui varie de 1 à 2 mois sur Lyon, et de 2 à 3 mois d'attente sur Toulouse, il faut commencer vos démarches très rapidement. ( Vers les 5 mois de l'enfant.)

Merci aux parents qui m'ont donné cette information, c'est aussi grâce à nos échanges que nous arrivons toujours à vous faire passer les informations, alors si vous avez d'autres informations, n'hésitez pas à me le faire savoir sur le mail du blog : plagiocephalie.moncombat@gmail.com"
Merci de faire passer le message!!

Photos 7 mois après la fin du traitement

by Aurélie 10. janvier 2012 12:21

Bonjour à tous,

Léo va bien, pour l'instant pas de rhumes, gastro..ou autres!! Pourvu que cela dure!! Il court toujours autant. Parle mieux et fait des petites phrases "sens pas bon les poubelles" "il pleut" "c'est dans le film"...il y a des jours ou l'on comprend mieux que d'autre. Nous allons retourner chez l'ostéopathe pour un controle, comme elle nous l'avait dit. L'articulation, c'est pas encore ca. le "Rrrr" est là..."trrrou" la "Rrroute" "TRrrrain", mais le "ch" "se" "ve"...toujours pas. Le camion c'est toujours le "mamion" même en reprennant encore et encore, on arrive à avoir un "pamion" mais quand c'est spontané...le naturel revient au galop..."mamion"!!!

Il reste assez concentré sur quelques chose...bon pas des heures, mais il arrive à regarder "Cars 2" jusqu'au bout. C'est déjà pas mal!! Hier, il a réussi à remettre la petite hélice de son hélicoptère. Il tient bien un crayon ou stylo. Se n'est toujours pas la souplesse même, mais il y a du mieux.

Le pot....pour l'instant on oublie!! Il ne veut pas!! Les toilettes, ca ne marche pas non plus!! Il sait plus ou moins, vu qu'il le dit des fois "a fait pipi dans la couche"...Mais ca s'arrêt là. Les escaliers sont encore difficiles à monter, mais il commence à grimper un peu sur le canapé, les chaises...même s'il est raide, il y arrive. 

Il mange très bien, de tous!! Rien ne se perd!! Du coup, il dort très, très bien!!! Pendant les vacances, nous avons pu faire la grasse mat...tout le temps!!! Levé 9h-9h30 voir 10h (pour avoir veillé le soir..)

Cela fait bien 2 mois, qu'il ne hurle plus chez le médecin et qu'il sait que le médecin regarde les bobos!!

Quelques photos:

 

Je lui ai un peu mal couper les cheveux le dernier coup...j'ai fait un trou sur le dessus de la tête...lol!!

Adhésion association 2012

by Aurélie 10. janvier 2012 06:54

Lien FB : http://www.facebook.com/#!/notes/association-plagioc%C3%A9phalie-info-et-soutien/adh%C3%A9sion-%C3%A0-lassociation-plagioc%C3%A9phalie-info-et-soutien/218684734852275

> Pour tous ceux qui souhaitent un accompagnement, avoir des informations, avoir un soutien, avoir accès à un forum publique et  privé, avoir accès à une base de donnée d'informations et d'articles (en cours d'intégration au site web)

> Pour ceux qui voulent soutenir notre action, faire bouger les choses, et oeuvrer pour une meilleure information sur la plagiocéphalie, la prévention, le repositionnement, l'ostéopathie etc, alors rejoignez-nous ! 

 

Pour adhérer à l'association, vous pouvez télécharger le bulletin d'adhésion ici:

http://sd-2.archive-host.com/membres/up/109828084266179884/Bulletin_adhesion2012.pdf

ou sur le site web de l'association. Vous trouverez l'adresse du site web ici : 

http://www.facebook.com/photo.phpfbid=221135467920118&set=a.196273220406343.49372.162080980492234&type=1&theater

 

Il est à retourner rempli et signé accompagné du règlement pour l'année 2012 à l'adresse indiqué sur le coupon. En retour, l'association vous renverra votre reçu.

NB: N'imprimez le bulletin qu'en un exemplaire, les deux exemplaires mentionnés étant sur la même feuille.

 

Le montant des cotisations pour 2012 (au choix) :

 

20 euros pour les membres actifs de l'association

50 euros pour les membres bienfaiteurs de l'association.

 

Vous pouvez aussi nous soutenir en effectuant un don :

Cela nous sera d'une grande aide, et nous aidera à finaliser nos  projets notamment ceux sur la prévention et l'information. Vous pouvez nous faire parvenir votre courrier à l'adresse suivante : 

Association Plagiocéphalie Info et Soutien

6 rue Olivier de Serres

35850 Romillé

 Merci déjà à ceux qui nous ont rejoint, et merci à tous ceux qui nous rejoindront. 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter sur mon mail : plagiocephalie.moncombat@gmail.com

Amitié

So

Résumé

by Aurélie 6. janvier 2012 13:07

-Léo est né le 05 octobre 2009. Il est atteint d’une plagiocéphalie et d’une brachycéphalie sévère (aplatissement du crâne avec déformation   importante) dû à un torticolis congénital, diagnostiqué trop tard.

(Photos : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/21/Photos.aspx)

 

-Il a été traité par orthèse crânienne dynamique en Espagne. La particularité de Léo est d’avoir eu ce traitement tard. Il n’y avait qu’un spécialiste en France sur Lyon, que nous avons rencontré. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/Photos.aspx

 

Pour le torticolis de Léo, il n’a pas été diagnostiqué de suite. Nous avons vu plusieurs médecins et spécialistes pour avoir plusieurs avis. Nous avons également vu des ostéopathes. Le diagnostic étant le même, nous avons suivi les conseils.

Malgré tous nos efforts la déformation gagnait du terrain.

 

-Février 2010 : À partir de là, j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Et là, je suis tombée sur le forum de la Plagiocéphalie

http://forum.infobebes.com/Mon-bebe/Sante-maladies-infantiles/plagiocephalie-concerne-sujet_12250_1.htm, et sur des blogs de mamans.

J’ai été très étonnée, quand j’ai lu tous les témoignages de mamans, et surtout le nombre de bébé atteint par cette pathologie. Je n’avais jamais entendu parlé de cela. Et pourtant, j’ai découvert qu’il y avait des milliers de personnes dans notre cas.

 

-Les mamans expliquaient leur parcours, et qu’il y avait un traitement par orthèse crânienne (un casque) et qu’il fallait faire assez vite. Il était surprenant de voir qu’il n’y avait qu’un spécialiste en France qui traite cette pathologie. J’ai pris conscience de l’importance de la plagiocéphalie et qu’il fallait informer les parents, faire de la prévention. Un spécialiste n’est pas suffisant pour la France. Fin 2010, une nouvelle unité a ouvert sur Toulouse, mais cela reste trop peu.

 

- Fin Mars 2010, Nous avons vu un autre médecin, il nous a donné des séances de kiné pour Léo.

 

- Fin Mars, Nous avons pris un  RDV avec le Dr Mottolese sur Lyon. Le RDV sera le 21 Juillet 2010, Léo aura 9 mois passé.

 

- En Avril, nous avons vu une autre ostéopathe.

          Nous continuons en parallèle les séances de kiné.

 

- RDV du 21 juillet 2010, le verdict est sans appel. Plagiocéphalie sévère avec dysmorphie crânienne.

3 options : ne rien faire, l’opération ou l’orthèse crânienne passive. Nous acceptons de suite le traitement par orthèse. 

Pour le RDV du moulage, il faut appeler la kiné, puis programmer les 3 jours d'hospitalisation. J'ai réussi à la joindre la semaine suivante (joignable le mardi, mercredi et jeudi que le matin) Tout était complet et elle n’avait pas de visibilité pour septembre. Par conséquence, elle nous a conseillé rappeler le 1er septembre car le service était fermé 4 semaines en Aout.

- Le 1er Septembre est enfin arrivé. Un problème administratif vient compliquer notre combat pour Léo. L’unité 500 se retrouve fermé pour une durée indéterminée, le temps de résoudre le problème. Il nous reste éventuellement une solution : partir à l’étranger.

          - Nous avons entre temps vu un autre spécialiste sur Lausanne, Le Dr VERNET le 15 septembre 2010. Qui nous a confirmé le diagnostic. En suisse,  ils ne prennent pas les enfants de plus de 6 mois, grand maximum 9 mois (si la plagiocéphalie est vraiment sévère comme pour Léo).

           -  Le 17 septembre 2010, ayant eu beaucoup de discussions avec des parents dans le même cas que nous, nous avons décidé de partir à l'étranger (Il faut dire que nous n'avons pas vraiment d'autre solution si Léo doit être soigné) 

Un mail a été envoyé au Dr PINYOT en Espagne. Dans la matinée, j'ai reçu un appel du Dr. PINYOT, me demandant des photos.

L'orthèse crânienne qui est faite en Espagne est une orthèse crânienne dynamique. A Lyon, c'est une orthèse crânienne passive. Celle d'Espagne va plus cibler les zones à traiter que l'orthèse passive. Elle est plus adapté au cas de Léo. L'orthèse dynamique est plus adaptée pour les cas sévères de plagio. et/ou Brachycéphalie, les traitements tardifs ou les deux (traitement tardif + cas sévère).

En plus d'un plat très prononcé à l'arrière de la tête (soit la plagiocéphalie), Léo a également une Brachycéphalie (soit le crâne plus large que long). L'indice céphalique pour la norme est : largueur = 80%*longueur +- 4 soit 76% à 84%.   

                             - En début de traitement, Léo est à 106.47% d’Indice céphalique, au lieu des 84% et une asymétrie de 2 cm de la voûte crânienne,  

                           oreilles décalées de 8mm.

Nous avons pu avoir un RDV en 15 jours (même plus vite, mais nous avons dû faire un passeport à Léo car il en a impérativement besoin pour prendre l'Avion)

                 - Le 07-08 et 09 octobre: voyage en Espagne pour le RDV du 08 octobre 2010. Le Dr PINYOT nous a gardé 2 heures, il nous a tout

              expliqué et nous avons fait le moulage pour le BOC Band = l’orthèse crânienne.

                                                  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/18/Espagne-Dr-PINYOT-PLAGIOCEPHALIE.aspx

 

Précision financière: coût du traitement 3850€ le Doc Band (3700€ pour le casque et ajustement + 150€ la première visite)

Sachant que pour Léo, nous avons été prévenu que la déformation du crâne étant très importante, un deuxième casque était très probable.

                              - Nous partons lundi 25 octobre 2010 pour notre RDV du 26 octobre au matin pour réceptionner l’orthèse. 

                                                                http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/27/RDV-du-26-Octobre-Le-casque.aspx

 

 - RDV pour les ajustements : 11-12/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/11/14/RDV-du-12-Novembre.aspx

                                           27-28/11/2010  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/02/RDV-du-27-novembre.aspx

                                           16-17/12/2010 http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/12/22/RDV-du-17-decembre.aspx

                                      et 07-08/01/2011   Verdict, il faut un 2em casque http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/10/RDV-07-Janvier.aspx  

                                      et décision 2em casque:  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/18/2em-Casque.aspx

                                          21-22/01/2011   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/28/RDV-du-21-Janvier.aspx

                                          Moulage 2em casque (photos)  http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/26/Moulage-RDV-du-21-janvier-2010.aspx

Photos du traitement avant/après 3 mois:   http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/01/22/Photos-apres-3-mois-de-traitement.aspx

Indice céphalique 106.47 après 3 mois IC = 96

Plat 2 cm après 3 mois = 1 cm d’asymétrie.

 

                                          - Le 04 février 2011, le 2em casque est arrivé. http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/RDV-2em-Casque.aspx

                                          - RDV pour les ajustements du 2em casque: 04 Mars 2011 est là, les mesures sont bonnes.

                                              http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/03/07/RDV-du-04-Mars-2011.aspx

 

               Après 4 mois de traitement =>  IC = 93.46    -     Plagiocéphalie = 9 mm d’asymétrie   -   Oreilles décalées de 1mm

 

                                                   RDV du  01-02/04/11       http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/04/06/RDV-du-01-Avril-2011.aspx

                                                               01/05/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/05/13/RDV-1er-Mai-2011.aspx   

                                             Dernier RDV 17/06/2011        http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/22/RDV-du-17-Juin-2011.aspx

 

 

Résultats FIN DE TRAITEMENT:

Après 8 mois de port du casque (2 DOC Band), Léo a récupéré 85% sur la Brachycéphalie et 80% sur la plagiocéphalie.

           

Brachycéphalie = 106.4% => 90.5% en fin de traitement

Plagiocéphalie = 2 cm d'asymétrie => 4 mm en fin de traitement

http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/06/20/Photos-Finales-traitement-Avant-Apres.aspx

 

Je sais au fond de moi, que nous n'aurions jamais autant récupéré avec une orthèse passive, et que notre mésaventure avec Lyon a été bénéfique pour Léo. J'en suis persuadé.

Je n'ai pas encore vu, ou trouvé d'informations ou de témoignages, en France, avec des résultats similaire au DOC Band sur des cas comme Léo (c'est à dire, avec une déformation très importante, traité tardivement).

- Coût du traitement : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/02/09/Cout-Voyages.aspx

 

- Adresses des cliniques en France: http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2011/11/24/Les-cliniques-en-FRANCE.aspx

- Adresses des cliniques dans le monde : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html

- Association : http://asso-plagiocephalie.elementfx.com/index.php?lng=fr

Coordonnée clinique Espagne : http://www.lecassetetedeleo.fr/post/2010/10/19/Site-Espagne-Plagiocephalie-Dr-PINYOT.aspx

 

Doute développement psychomoteur des nourrissons avec PP

by Aurélie 5. janvier 2012 13:12

Le lien de l'article : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/01/91-des-doutes-sur-le-developpement.html (source : Blog de So / sur page Facebook de l'asso / source : http://www.jim.fr/en_direct/actualites/e-docs/00/01/F7/CF/document_actu_med.phtml)

La plagiocéphalie posturale [PP] du nourrisson n’interfère pas, dit-on, avec le développement psychomoteur. Une équipe américaine nuance cette assertion : si les performances des enfants avec PP aux tests psychomoteurs sont normales, elles ne sont pas pour autant optimales.

Les tests psychomoteurs de 235 nourrissons avec une PP ont été comparés aux tests de 237 nourrissons sans PP aux âges de 7 mois et de 18,5 mois, les deux comparaisons transversales faisant l’objet de publications séparées (1, 2).


Les cas avaient été enrôlés lors du diagnostic clinique de PP et appariés à des témoins de même âge. L’imagerie tridimensionnelle du crâne a permis de distinguer des PP discrètes, modérées ou sévères chez les cas et de découvrir 70 PP –discrètes, sauf 2- parmi les témoins. Les tests psychomoteurs ont été pratiqués dans les quinze jours suivant le diagnostic clinique de PP et le plus près possible de 18 mois. Il s’agissait des échelles de Bayley éditées en 2006 (BSID III).

A l’âge moyen de 7 mois comme à celui de 18,5 mois les nourrissons avec une PP avaient des scores standardisés moyens dans les limites de la normale, mais ils étaient moins performants que les nourrissons sans PP.
..... Suite

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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