RDV du 21 Janvier

by Aurélie 28. janvier 2011 13:13

L'aller-retour dans la journée n'a pas été de tout repos. C'est sur que 18h de voyage au total donc 1h30 pour le RDV, 1h pour le petit déjeuner et déjeuner + pause c'est assez fatiguant. Mais Léo a pu dormir dans la voiture et n'a pas trop vu le temps passer.

Le moulage du 2em casque est fait (vous avez les photos dans la catégorie Léo photos ou Photos Avant/Après) Il a beaucoup pleuré, mais ça nous le savions. Léo n'aime déjà pas qu'on lui touche la tête, alors un moulage!! Maria a repris quelques mesures et à réajusté un peu le casque mais nous en saurons plus le 04 février. A 12h30 nous étions déjà entrain de repartir.

Léo a fait 3 pas chez sa nounou mercredi mais rien de plus. Il fait beaucoup d'effort mais le language reste encore au stade des "papapapa" "mamaman" "tati" le "non" est bien prononcé et il comprends beaucoup les choses. Les animaux de la ferme....c'est magique!! La vache....elle fait "meuuu" le chien "woufwouf"...bref tout le monde y passe. Cette semaine le language était un peu plus développé mais cela reste difficile. le "ta" pour "ca" et nous avons eu droit depuis le week end dernier à " c'est quoi"! version Léo mais on comprend!! Depuis qu'il a son orthèse, non seulement il a évolué "normalement" mais les progrets sont plus importants et plus flagrant.

Moulage du 2em casque RDV du 21 janvier 2010

by Aurélie 26. janvier 2011 21:16

Remerciement

by Aurélie 25. janvier 2011 13:07

Un grand merci à toute la famille, les ami(e)s pour leur soutien et leur coup de pouce. Sans eux, les orthèses craniennes n'auraient jamais pu se faire.

Remerciement

by Aurélie 25. janvier 2011 13:04

Un grand merci à Soraya pour son don. Nous sommes vraiment très touchés.

Bisous

Photos après 3 mois de traitement

by Aurélie 22. janvier 2011 20:01

Site têtes plates et têtes bornées

by Aurélie 20. janvier 2011 10:49

Site - TETES PLATES ET TETES BORNEES

En lien, l'histoire du même combat pour soigner la plagiocéphalie et la brachycéphalie de Joanès, et ce blog recueil beaucoup d'info, adresses des cliniques, de photos... 

http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/

Récapitulatif des lieux des cliniques étrangères qui proposent l'orthèse:

- Allemagne 2 cliniques

- Belgique 

- Floride

- Londres 3 cliniques

- Pays Bas 2 cliniques

- Rome

- Castellar del Vallès - Barcelone (le Dr Pinyot consulte également à Madrid et Billbao) Orthèse dynamique.

- Québec

_____________

En France:

Lyon et Toulouse  orthèse passive

Ce lien est également dans la partie "autres blogs".

 

 

2em Casque

by Aurélie 18. janvier 2011 12:53

Nous avons décidé de faire un 2em casque.

Le moulage sera fait ce vendredi 21 janvier. Nous descendons en voiture, et allons faire l'aller-retour dans la journée. Nous partirons vers 4h du matin pour notre RDV de 11h.

Il vaut mieux faire le moulage le matin, pour qu'il soit envoyé dans l'après midi et que nous puissions le récupérer le 4 février.

Nous aurons donc également de nouvelles photos, avec les résultats du DOC Band après 3 mois. 

Léo aura donc le traitement jusqu'à ses 19 mois.

Pour le développement psychomoteur, Léo ne marche toujours pas. Il se lache de temps en temps mais nous voyons bien que l'équilibre n'est pas la. Il machouille, mais c'est vrai que quand il veut, il y arrive... surtout quand il a faim!!

RDV 07 Janvier

by Aurélie 10. janvier 2011 20:13

Le RDV du 07 Janvier c'est bien passé.

Bon, la journée avait mal commencé avec 2h30 de retard au départ de Lyon, pour Barcelone, et 20 min de plus dans l'avion, en attendant l'autorisation d'attérrir. Bref, nous avons pu décaler notre RDV en fin d'après midi. Et les résultats sont bon!! 2 mm depuis le dernier RDV!! Au total = 1 cm de gagné sur la plagiocéphalie, 5 mm de gagné pour les oreilles et 10 points sont l'indice céphalique => de 106 à 96. Maria a refait des ajustement et notre prochain RDV est le 04 février. Maintenant, la question du 2em casque se pose. Le Dr Pinyot est assez optiniste avec encore une récupération de 0.5 cm et environs 5-6 points sur l'indice céphalique. Avec les 2 "Doc Band", nous pourrions avoir une récupération total de 1.5 cm sur les 2 cm de départ et 16 points pour la Brachycéphalie. Le Dr nous a quand même dit que le cas de Léo est assez exceptionnel, car la plagiocéphalie et la brachycéphalie sont sévère, et qu'il est rare d'avoir 2 casques. Donc soit le 4 février sera le dernier RDV soit nous refaisons un moulage et c'est reparti jusqu'en juin. Nous allons donc réfléchir, voir surtout le coût, car de nouveau, il faudra payer les 3700€ pour la Band (les 150€ de consultation ne sont évidement pas à repayer).

Voeux 2011

by Aurélie 10. janvier 2011 20:06

Bonjours à tous,

Comme tout les parents dans notre cas, nous souhaitons que cette pathologie soit reconnu. Une année 2011, pleine de vie, une santé d'acier et beaucoup de bonheur. Il faudra également beaucoup de courage, de persévérance et de volonté à tout les petits casqués.

Enfin une bonne nouvelle, une association va bientôt voir le jour. Dès qu'elle sera en activitée, je ne manquerais pas d'en parler et d'adhérer!! N'oubliez pas de signer la pétition!!

Encore bonne année à tous

Photos Noël

by Aurélie 10. janvier 2011 19:27

SYNTHESE - Notre Histoire

Résumé - Notre parcours

 

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Adresses cliniques - traitement par orthèse

Photos AVANT / APRES

Avant / Après  -  Après fin du traitement

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Liens

Association Plagiocéphalie, Info et Soutien

Prévention Plagiocéphalie - BIBED Concept

 

Pétition - Merci d'avance pour vos signatures

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